Ko Jason Courneen spominja na družinske počitnice v Niagarski slapovi lani poletje, slika, ki je spaljena v njegov spomin, ni ena, ki jo boste videli na razglednici ali fotografskem albumu. Kar mu je najbolj živahno, je nekaj manjšega, tišjega: nasmeh, ki se je razširil čez obraz svoje žene Alexis, ko je vzela lepoto ogromne kaskade.
“To ni bilo samo njena usta, ampak oči, telo,” pravi. Par, skupaj z dvema hčerkama, Brynna, zdaj 13 let, in Riley, zdaj 11, sta bila na turnirju, ki je bila ob robovih padla. Skozi meglico je Jason zakril oči z Alexisom in se počutil, kot da bi si lahko prebral. “Bila je srečna, ker nihče na ladji ni vedel, da je z njo kaj narobe,” pravi. “Bila je normalna.”
Trenutek mu izstopa, ker je za to družino običajno nekaj, česar le redko doživljajo.
NESREČA
Na deževnem dnevu marca 1998 je bil Alexis, novi mornar z obalno stražo na svoji prvi nalogi, potrkal na krov ameriške zvezne države Katherine Walker ko ga je udarila ogromna boja. Ona je utrpela grd udaril v glavo, zlomil več kosti in utrpel živčno poškodbo v desnem komolcu.
“Ne spomnim se nesreče,” pravi Alexis v prodnatem, zaustavljivem glasu. Dejstvo je, da je samo delala skupaj po pogovoru s svojimi sopotniki. “Sploh ne vem, če sem potrkala nezavedno – samo, da sem dal roko, da bi blokiral obraz,” pravi.
Ob nesreči je obalna straža postavila Alexis na delovne naloge, vendar se je njena koncentracija in kratkoročni spomin poslabšala, leta 2000 pa ji je bila podeljena častna razrešnica. V New Yorku se je zaposlila kot upravni pomočnik, tam pa je bila tudi njegova meglica, ki ji je padla na misel, vplivala na njeno izvedbo, zato je bila prisiljena odstopiti. “Vedno sem se počutila neumno,” pravi.
Nekega dne to poletje je Alexisova mati povedala, da je Alexisov šolski fant Jason Courneen poklical, da bi vprašal o njegovem starem plamenu. Dva sta se srečala leta 1992 na srednji šoli Newington v Connecticutu in sta dve leti dali. Kmalu se je razkolila, preden je Jason diplomiral leta 1994. “Povabil me je na maturantski dan, kupil sem obleko in se razbil z menoj,” pravi Alexis. Na kratko so se ponovno združila nekaj let kasneje, vendar je spet izgubila stik, ko se je pridružila obalni straži.
Do takrat, ko sta se Alexis in Jason že tretjič srečala, je bil Jason odločen, da ga bo držal. “Alexis je bil močan. Vedno je imela načrt,” pravi Jason. “Nikoli nisem več mislil na njo.”
Kmalu po ponovnem povezovanju z Jasonom je Alexis razkril podrobnosti o nesreči in njenih dolgotrajnih učinkih. “Rekel sem mu, da če bi pričakoval, da bom isti človek, ki ga je poznala v srednji šoli, bi bil razočaran,” pravi Alexis.
Ampak Jason ne bo ponavljal svojih napak. “Ni pomembno, kaj se je zgodilo,” pravi. “Bila je tam, kjer sem hotel biti.”
LIFE, AFTER
Leta 2003 sta se Jason in Alexis poročila in imela Brynno. Dve leti kasneje je prišel Riley. Sčasoma so se Alexisovi simptomi začeli poslabšati. Njena vizija je nejasna, njeno ravnotežje se je zameglilo, njen govor je nejasen, njena utrujenost se je povečala, in razočaranje nad njeno nezmožnostjo, da deluje kot žena in mati, je še poslabšalo svoje jezne izbruhe. Jason opozarja, da so v enem trenutku zdravniki, sumili, da ima Alexis lahko multiplo sklerozo, degenerativno avtoimunsko bolezen možganov, vendar nikoli niso našli dokaza o bolezni pri možganskih pregledih. In nobeno zdravljenje, kot sta fizikalna terapija in uravnoteženo usposabljanje, ni pomagalo. “Samo pomislili smo, da je njena pravo skrb,” pravi Jason.
Naslednje leto je par zaprosil za pomoč na kliniki v VA Boston Healthcare System. “Sedeli smo z zdravnikom in rekel:” Kako dolgo ima TBI? “Se spominja Jason. “Rekel sem:” Ne vem, kaj je to. “Zdravnik je na računalniškem zaslonu pokazal seznam simptomov: glavobol, težave s spominom, zamegljen vid, omotica, jezni izbruhi. “Jaz sem začel jokati,” pravi Jason. “Moja misel je bila, Zakaj to prvič slišim o vsem tem??“
Diagnoza je prinesla zaskrbljujočo resničnost. Čeprav znanstveniki ne vedo, zakaj so ženske s TBI bolj verjetno kot moški, da poročajo o depresiji, glavobolih, utrujenosti, anksioznosti in drugih simptomih. “Vedno smo domnevali, da je to nekaj, kar bi lahko popravili,” pravi Jason. Ampak par je hitro ugotovil, da so Alexisovi simptomi lahko trajni. TBI lahko tudi Alexis poveča tveganje za nastanek Alzheimerjeve bolezni v zgodnji fazi – končni model, ki ga niti ne želi preveč razmišljati. “Kaj je smisel?” Vpraša Jason.
Ne glede na Alexisovo prognozo je najtežji del poroke za Jasona njegova nepredvidljiva temperamentna ženska. Njeni izbruhi pogosto motijo družinske načrte za večerje zunaj in za počitnice, zato je njihova idilična potovanja v Niagarske slapove tako posebna.
“Njena nihanja razpoloženja so bila tako jezna,” pravi Jason, “vendar sem spoznal, da je del TBI-ja. Vem, kako je razočarana. Vem, da ne glede na to, kako vznemirjen je, dekle sem Ljubezen je še vedno notri. “
V najzahtevnejših časih se Jason spominja nasvetov, ki jih je pred leti pripravil terapevt VA. “Rekla nam je, da v našem razmerju obstajajo trije ljudje: Alexis, poškodba in jaz,” pravi Jason. “Rekla je, da se jezi na poškodbe, razjezi se po nesreči. Samo se ne jezite drug proti drugemu.”
NOVA REALNOST
Pred tremi leti so se Courneens preselili iz Connecticuta v Easton, MA, da bi živeli bližje kliniki VA Brockton, kjer Alexis vidi svojega zdravnika za primarno zdravljenje, dr. Megan Gerber in druge strokovnjake. Življenje v gospodinjstvu Courneen je študija v timskem delu. Alexis vzame Riley in Brynno iz šole s pomočjo navodil, ki jih je Jason programiral v GPS-avto. Deklice pomagajo očistiti in kuhati ter zbrati drva v zimskem času. Jason obiskuje konference staršev in učiteljev samo za otroke, ko Alexis ne najde moči, ki jo bo prinesla.
“Želim, da bi lahko klonirali Jason,” pravi dr. Gerber, ki je videl škodo, ki jo lahko TBI povzroči pri porokah. “On in Alexis imata misel, da sta v tem skupaj,” pravi.
“Vsaka poroka, tudi naša, ima svoje pomanjkljivosti,” pravi Jason, ki je bil februarja februarja v Fundaciji Elizabeth Dole imenovan za Dole Caregiver Fellow. “Alexis je moj partner,” pravi. “Nikamor ne grem.”
Jasonova predanost ni izgubljena za svojo ženo 13 let. Alexis pravi: “Vsak dan sem mu hvaležen.”
TBI IN ŽENSKE
Združenje Amerike za poškodbe možganov ocenjuje, da vsako leto 750.000 žensk, vključno s tistimi v vojski, trpi po travmatičnih poškodbah možganov od padcev, prometnih nesreč, domače zlorabe in drugih udarcev v glavo. In ženske veterane z TBI so bolj verjetno kot moški veterinarji, da bi končali brezposelne ali brezdomce. Za podporo preprečevanju, raziskavam in zdravljenju TBI in drugih možganskih poškodb pojdite na biausa.org in kliknite »Doniraj in podpiraj«.