Štirinajstletni Jonathan Pitre je sanjal, da postane profesionalni hokejist. Toda za Russel, Ontario, najstnik, športno-strokovne ali rekreacijske – nikoli ne bi bila možnost. Jonathan se je rodil z Epidermolysis Bullosa (EB), redko boleznijo, ki povzroči, da je koža izredno ranljiva, povzroča boleče in boleče pretisne omote in uničuje telo.

Imenuje se “metulj otroka”, ker je njegova koža krhka kot krila metuljev. V novem intervjuju s TSN, kanadsko vodilno športno mrežo, Jonathan odpira svoj vsakodnevni boj s tem pogojem. Vsak dan ima bolečo bolečino, vsak drugi dan pa mora s svojimi mehurji zdraviti s kopeljo in oblogo celega telesa. Celoten postopek, prikazan v zgornjem videoposnetku, lahko traja do tri ure. Jonathan je že dolgo mislil, da je edina oseba, ki trpi zaradi tega stanja. Potem je bil leta 2012 povabljen na konferenco v Torontu EB, ki je spremenila vse.

“Nikoli nisem srečal nikogar z mojim stanjem, nikoli nisem imel nobene razlage, nikoli nisem vedel, da je bilo kdo drug.” Vedel sem, da nisem več sam. Od takrat sem vedel, da bom postal veleposlanik. želijo začeti pomagati drugim ljudem z EB, “je pojasnil.

Oktobra 2014 je Jonathan svojo zgodbo javno predstavil v funkciji Ottawa Citizen. Zgodba je postala virusna in je opozorila Bryan Murray, generalni direktor senatorjev Ottawa. 20. novembra 2014 je Murray prinesel Jonathana v ekipo, ki je služil kot skavt za dan na Ottawa Senators igri. Podpisal je strokovno pogodbo, odgovoril na vprašanja za medije in se po igri končal z igralci. Od takrat je Jonathan pomagal vzbuditi več kot 100.000 dolarjev za osveščenost o EB.

Ne obstaja zdravilo za Jonathanovo stanje, večina ljudi z EB pa ne živi več kot 30 let. Na vprašanje, ali kdaj razmišlja o prihodnosti, je dejal, da je vsekakor v mislih:

“EB je kruta stvar, in ja, sem si mislil na to, seveda, kako si ne? Veš, da je resničnost. Ampak mislim, da samo potisnem to stran, veš? Jaz sem tukaj, mimogrede greste korak za korakom, iz dneva v dan in nikoli ne veste, kaj ima prihodnost. Morda živim do 100 – ne moremo vedeti, vendar se ne bom kmalu ustavil. greš. “

Lahko tudi razširite Jonathanovo močno sporočilo, tako da delite ta videoposnetek.

[Via San Francisco Globe]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

44 + = 48