boj alzheimer's disease - support alzheimers disease

Getty Images

Nemusíte byť vedcom, politikom alebo milionárom, aby ste v boji proti Alzheimerovej chorobe urobili veľký rozdiel. Porozprávajte sa so ženami, ktoré bojujú proti stigme, lobujú Kongres, aby získali viac kritického financovania výskumu a pomohli uľahčiť starostlivosť a všetci hovoria to isté: Jedna osoba môže zmeniť. Zistite, ako sa ženy pohybujú ihlou a ako sa môžete pripojiť.

Porozprávajte sa o ochorení vo vašej komunite.

obraz

Getty Images

Keď je niekto diagnostikovaný s demenciou, jedným z hlavných strachov, ktoré sa objavia, je to, že iní sa s touto osobou a jej rodinou budú zaobchádzať inak, akonáhle sa dozvedia. Takže opatrovatelia a postihnutí ľudia majú tendenciu oklamať. “Existuje pocit, že členovia rodiny chránia svoje vlastné,” hovorí Jill Lesser, predseda skupiny advokátov Ženy proti Alzheimerovej chorobe. “Je to podobné tomu, čo sme videli, keď ľudia boli diagnostikovaní rakovinou – existuje obrovské množstvo strachu alebo stigmy.”

Changemaker: V roku 2013, keď bol jej manžel prvýkrát diagnostikovaný s demenciou, Veronica Ives z Winona, MN, bola veľmi opatrná, keď o ňom spomenula niekoho. “Bojím sa, že sa na ňu budú pozerať aj ostatní ľudia,” hovorí. “Ale byť opatrný, keď hovoríte ľuďom, je samo o sebe záťažou.”

Nakoniec sa rozhodla byť otvorená. Hovoriť o tom, hovorí, jej umožňuje pomôcť ľuďom pochopiť veci, prečo jej manžel “jesť vtipný; nemá tradičné stolové správanie “a prečo ho vezme do ženskej toalety, ak neexistujú žiadne rodinné zariadenia. Ľudia môžu im dávať zvláštny vzhľad, ale ona si vezme čas na to, aby sa naučila, čo sa deje.

“Je to ťažké, ale hovoriť o tom robí to normálnejšie,” hovorí. “Nemôžete nič robiť s tým, o čom nemôžete hovoriť.”

Akcia: Prehovoriť. Použite slová “Alzheimerova choroba” a “demencia”. Čím viac ľudí vie o tom, čo to je a aké to je žiť s chorobou, tým viac súcitu, ktoré majú často.

Program Dementia Friends, program spravovaný spoločnosťou Dementia Friendly America, ukázal veľký vplyv malého rozhovoru: Po krátkom informačnom stretnutí ľudia začínajú vidieť niekoho, kto žije s Alzheimerovou chorobou, ako odvážny, silný a obdivuhodný skôr než neprijateľný a depresívny, a niektorí trápnosť, stigma a izolácia sa začínajú rozpúšťať.

Ak nie ste priamo dotknutí Alzheimerovou chorobou a nemáte príbeh, môžete sa stále zaviazať urobiť jednu malú vec na zvýšenie povedomia. Môže to byť tak jednoduché ako rozprávanie inej osobe o tom, čo ste sa dozvedeli o Alzheimerovej chorobe alebo o pacienta s niekým, kto je postihnutý.

Pripojte sa k klinickému pokusu.

obraz

Getty Images

V súčasnosti neexistuje žiadny liek na liečbu Alzheimerovej choroby a jediný spôsob, ako ju nájsť, je preskúmať, čo môže zabrániť, spomaliť alebo liečiť. Nedostatočné financovanie je jedným z dôvodov, prečo klinické skúšky nevedú rýchlejšie, ale ďalším chýbajúcim kusom je nedostatok dostatočných ľudí na vyplnenie štúdií zameraných na prevenciu a liečbu, hovorí Jessica Langbaum, Ph.D., vedúca vyšetrovateľka Alzheimerovej prevencie. (Ukazuje sa, že 80% všetkých výskumných štúdií nemôže nájsť účastníkov, ktorých potrebujú.)

Changemaker: 35-ročná Sarah Bogganová zo Scottsdale, AZ, sa podpísala pre register prevencie Alzheimerovej choroby, pretože jej babička mala túto chorobu. Povzbudila jej matku, aby sa tiež pripojila, a oni boli obaja vybraní pre ten istý pokus: “Šli sme na miestnu kliniku Mayo na tento deň a mali krvný remeslo a niektoré kognitívne testy.

Každé dva roky sa vrátime a my sa skutočne tešíme, že budeme spolu. Môj syn je 2 a dúfam, že budúce generácie sa nebudú musieť starať o túto chorobu. “

Akcia: Zapojte sa do registra prevencie Alzheimerovej choroby – pošlú vám e-mail so zoznamom preventívnych štúdií, ktoré vám budú pravé – alebo vyhľadajte Alzheimerovu asociáciu TrialMatch. Dobrovoľníctvo na skúšku môže zahŕňať čokoľvek, od vyplnenia online prieskumu až po štúdium. Kľúč: Vyberiete, ako chcete byť.

Staňte sa advokátom.

obraz

Getty Images

Je dôležité nechať zákonodarcov vedieť, že vám záleží, a nepotrebujete politické skúsenosti na úspešné lobovanie. V skutočnosti už počúvajú: Návrh zákona nazvaný Zmena zákona (zameriavajúci sa na potreby Alzheimerovej choroby na vysokej úrovni), ktorý bol uvedený v oboch domoch minulý február, bol navrhnutý na boj proti tejto chorobe na mnohých frontoch: odstránenie bariér na určité potenciálne liečebné postupy, na podporu inovatívnych prístupov, ktoré pomáhajú pri starostlivosti o deti, a pomáhajú ľuďom pristupovať k včasným hodnoteniam a diagnostikám.

Changemaker: mama a potom pre svojho otca, ktorý mal vaskulárnu demenciu, ako aj pre svojho manžela, ktorý mal skorú demenciu. “Nechcela som, aby iná rodina prešla tým, čo sme robili,” hovorí.

Jedného dňa takmer pred desiatimi rokmi, keď jazdila, zasiahla ju – ak máme známku o fundraisingu rakoviny prsníka, prečo nie Alzheimerovu chorobu? Takže napísala všetkým živým prezidentom a prvým dámam “a každej celebrite, o ktorej som si mohol myslieť,” hovorí. “Napísal som každému členovi Kongresu tri až štyri krát” a každej organizácii súvisiacej s Alzheimerovou chorobou, ktorú mohla nájsť.

Nakoniec objavila Kathy Siggins, ktorá tiež obhajovala pečiatku. Spojili svoje sily a neúnavne sa držali, a Alzheimerov pečiatka, s výnosmi na výskum, bol prepustený vlani v novembri. “Boli sme obyčajní ľudia, ale boli sme postihnutí a boli vášniví lobovaním, aby sa niečo stalo,” hovorí.

Akcia: Napíšte svojim senátorom a zástupcom a požiadajte ich, aby podporili zákon ZMENY. “Keď hovorím s členmi Kongresu a ich štábov, často ich počujete, keď odkazujú na voliča, ktorý volal alebo napísal,” hovorí Lesser. “Povedzte svojmu príbehu – ste najlepší advokát, ak prinášate osobnú skúsenosť do situácie.”

Pozrite sa aj na nástroj Activist Toolkit, ktorý ponúka sprievodcu pre stretnutia s zákonodarcom, zhromažďovanie podporných listov a ďalšie informácie.