bild

artighet av Tammy Harrow

För sju år sedan föddes jag min dåvarande 4 månader gamla dotter Jordan, när jag märkte en höjdlinje mitt i pannan. Jag sprang försiktigt mitt finger över det, och det kände nästan som om det fanns en liten serrated kniv under hennes hud.

“Andrew,” ringde jag till min man.

“Kom och kolla på det här.” Han gick in och strålade på sin lilla tjej. “Vad är fel?” han frågade.

Jag pekade på åsen. “Tror du inte det är konstigt?” Han ryckte bara.

“Hon ser perfekt ut för mig. Du är verkligen oroande för ingenting.”

Jag ville tro på honom, men jag kunde inte hjälpa till att tro att något var fel med Jordanien. Trots allt hade hon haft en svår födelse, och doktorn hade behövt använda en vakuumuttag för att hjälpa till med hennes leverans. Så några dagar senare packade jag henne upp – vi hade en av de dåliga Maryland-vintrarna – och körde till läkarkontoret.

I undersökningsrummet låg en sjuksköterskautövare Jordan på provbordet och böjde sig för att ta en närmare titt på hennes panna. “Jag har aldrig sett det här förut,” sa hon. “Jag är säker på att det inte är något, men låt mig få tag i barnläkaren just i fallet.”

Några minuter senare kom hon tillbaka med doktorn, som snabbt förklarade att åsen var ofarlig. När jag frågade om det kunde ha orsakats av vakuumutdragaren som användes under Jordans födelse, sa hon att det var möjligt, men att det inte var något att vara oroad över.

“Är du säker?” Jag pressade dem. De tittade på varandra och chucklade. “Vi får så många oroliga föräldrar”, sa doktorn. Jag rodnade. Här var jag, bara en annan hysterisk mamma som var överreagerande.

När Jordanien blev äldre, blev åsen mer uttalad – nästan som om vad som var under hennes hud kom närmare ytan. Hennes huvud blev också lite långsträckt, och hon släpade sig bakom utvecklingen. Hon kryper inte förrän hon var 10 månader gammal och gick inte förrän hon var 15 månader. När Jordanien hade en checkup, uttryckte jag mina bekymmer mot flera läkare i grupppraxisen och fick höra att hon bara var “i kurvens långa ände.”

Jag började tänka att kanske de hade rätt. Jordanien var en lycklig bebis, och hon älskade att flippa genom högar med böcker och titta på Baby Einstein-videor. Men på 20 månader slutade hon att skapa nya ord. Boll var en av hennes första ord; hon skulle säga “Ball!” och peka på nästan vad som helst. Men några dagar senare var ordet borta. Samma sak hände med mamma och dada. Innan länge sa hon inte några ord och var tillbaka till babbling. När jag sa till Andrew hur orolig jag var, blev han defensiv. “Påminn mig vilken medicinsk skola du gick till?” han sa. Min tarm berättade fortfarande att någonting var fel, men jag hade en förlust om vad jag skulle göra.

Hitta svaret
Strax efter, i juli 2004 flyttade vi till Virginia. Sen en natt satt jag på golvet omgiven av dussintals packade lådor, när min 13-årige Jimmy kom ner i hans pyjamas och såg grymt ut. “Vad är fel?” jag frågade.

“Jag har bara räknat ut vad som är fel med Jordanien,” sa han.

“Jasså?” Jag försökte mitt bästa att låta vara intresserad, som om min tonårsson kunde ha kunnat räkna ut det här.

“Hon har ett tillstånd som heter metopisk craniosynostos,” sa han och kämpade med uttalet när han gav mig en uppsättning papper.

“Jag ska ta en titt på dessa på ett tag,” sa jag trött på honom.

“Du måste titta på dem nu”, sa han. “Det finns en operation som kan hjälpa. De bryter upp sin skalle för att göra mer utrymme för sin hjärna.”

“OK, jag läser det,” lovade jag, bara för att få honom att gå och lägga sig.

Utmattad, jag satte mig i mitt provisoriska kontor och började läsa. Vid slutet av första sidan var mitt hjärta racing och jag kände mig illamående. Det låter som Jordan hade.

En sällsynt defekt
Craniosynostos, jag lärde mig, är en fosterskada där en eller flera av lederna (kallad suturer) mellan benen i skallen säkrar prematurt innan hjärnan är fullt utvecklad. Utan behandling kan hjärnan inte växa ordentligt, vilket kan leda till deformiteter, synproblem och utvecklingsfördröjningar. Omkring 1 av 2000 barn föds med det, och även om genetik kan spela en roll i vissa fall vet ingen vad som orsakar det. Jag bekräftade senare att det inte orsakas av att använda en vakuumuttagare under födseln.

Jag var förvånad över att Jimmy kunde matcha Jordaniens symptom med en diagnos, men han har alltid varit lite pigg med datorer. Han berättade senare att han började med Googling-skalleavvikelser och så småningom hamnade på medicinska platser som fick honom att räkna ut det. [För tips om att hitta medicinsk information på nätet, gå till womansday.com/info.]

Hittills sov Jimmy, liksom Andrew. Jag slutade att spendera den natten ensam på kontoret och slukade resten av vad Jimmy hade skrivit ut. Jag hölls ängsligt vid klockan och väntade tills morgonen.

Klockan 8 på pricken ringde jag till vår barnläkare och förklarade för en läkare vad Jimmy hade hittat. Hon erbjöd mig att hänvisa till en specialist – något som jag borde ha insisterat på ett år tidigare.

När Andrew vaknade upp, berättade jag för honom vad som hade hänt, och han blev bedövas. Tre dagar senare gjorde vi fyra timmars bilresa till Baltimore för att se Benjamin Carson, MD, en känd pediatrisk neurosurgeon på Johns Hopkins Children’s Center.

Slutligen en diagnos
Dr. Carson undersökte Jordan, beställde en CT-skanning och berättade för oss att vara tålamod; det kan ta en vecka eller två för att få resultaten. Men nästa morgon ringde telefonen. Skanningen visade att Jordans hjärna var under extremt tryck i hennes skalle, och diagnosen var precis som Jimmy hade förutsagt: craniosynostos.

Dr. Carson berättade för oss att han skulle ta bort Jordaniens skalle och, med hjälp av en plastikkirurg, omforma dessa ben för att skapa en ny panna. Jag skakade för att tänka på att min dotters huvud var öppet, men det var det enda sättet att hjälpa henne.

Andras ansikte sjönk när han hörde nyheterna. Jimmy var lättad. “Jag var orolig att om jag hade fel, menade det att Jordan skulle bli långsam hela livet”, sa han senare. Jag var också lättad att vi nu hade några svar, men jag var naturligtvis också rasande – med barnläkare för att sakna tecknen, och med mig själv för att inte insistera på att mina farhågor tas allvarligt. Men det fanns ingen tid att bo.

Operationen
En halv och en halv blyg av Jordans andra födelsedag, vi återvände till Baltimore för operationen. Vid en tidpunkt, ungefär en timme i åtta timmars proceduren, såg jag en sjuksköterska som kom mot mig i väntrummet. Hon gav mig en biohazard väska och sa att även om de hade tänkt att raka bara en tunn remsa Jordanens hår för snittet, slutade de att raka hela huvudet. Jag tittade på påsen fylld med min dotters vackra gyllene hår, satt på golvet och grät mina ögon ut.

Efter en upprörande väntan leddes vi till barnhögskolan för att se Jordanien. Trots att jag hade tittat på bilder på nätet av andra barn efter operationen, kunde ingenting ha förberett mig för det jag såg: Jordanien var extremt blek och hennes lilla kropp var täckt av trådar och rör. Hennes huvud var svullet till vad som verkade som två gånger sin normala storlek och täcktes av en gasväxttran. Ett tjockt rör dränerade blod under hårbotten och ögonen var svarta och svullna stängda. Jag höll väggen för att hålla mig av svimning.

Jordanien somnade i några dagar efter proceduren, så när jag kom in på hennes rum på morgonen på den tredje dagen blev jag förvånad över att hon skulle hitta henne i hennes spjälsäng. Jag drog tillbaka sin filt och skrek: Det var blod och vätska överallt. Hennes IV-linjer hade kommit ut någon gång under natten, och inom några minuter skrek hon otänkbart. Hon var tvungen att hålla fast för att sjuksköterskorna skulle få tillbaka sina linjer. Jag skakade och grät så hårt, sjuksköterskorna tvingade mig att lämna rummet, fast jag kunde höra Jordan skrikande, “Nej, nej, pwease nej!”

Förundrat, jag kände mig plötsligt som en vikt hade lyftats: Även om hon såg hemsk ut och jag kunde inte göra någonting för att lindra hennes smärta kunde min lilla tjej prata!

En överraskande återhämtning
Det var inte länge innan Jordan började prata som en vanlig 2-årig. Dagen innan hon lämnade sjukhuset tog jag henne till lekrummet, där hon upptäckte en spegel. Hon granskade hennes reflektion, såg tulbanen på huvudet och sa, “Mitt vackra vita hår.” Jag var så glad att jag nästan grät. Alla orden kom bara att översvämma, som om de hade fastnat i huvudet hela tiden. Dr. Carson berättade att hon nu kunde tala eftersom trycket hade släppts från hennes hjärnans främre lobe.

Lyckligtvis behövde Jordanien aldrig någon terapi; Faktum är att ett specialskolan i earlychildhood kom att utvärdera henne kort efter att vi återvände hem från sjukhuset och bestämde att hon kände till alla hennes siffror, bokstäver och färger. Så länge hade hon läst – hon hade bara inte kunnat uttrycka det.

Under åren sedan hennes operation (hon är nu 8) har Jordan gjort fenomenalt bra. Annat än hennes ärr, som ibland kan ses genom delen i håret, finns inga synliga tecken på att hon någonsin haft kraniosynostos. Hon har läst sedan hon var 4, och hon blev bara accepterad till det begåvade programmet på grundskolen.

Jimmy är nu på college; Han är huvudämne i straffrätten men tänker på att han minskar biologi, om han bestämmer sig för att gå till läkarskolan. Efter att han hade bestämt sig för vad som var fel med Jordanien utvecklade han intresse för medicin och hjälpte andra. Han tog även några EMT-lektioner och tyckte verkligen om dem.

Han bor hemma, vilket innebär att han fortfarande får spendera en bra tid med Jordanien. På grund av sin stora åldersskillnad, och kanske på grund av sin roll i hennes diagnos, har han alltid varit mycket skyddande för henne. Förra tiden kom Jordanien hem gråt för att hon blev mobbad av en tjej på skolbussen och Jimmy var redo att marschera över till tjejens hus och prata med sina föräldrar. Jag stoppade honom, men bara att se hur arg och upprörd han fick påminde mig om att de alltid kommer att ha ett särskilt band.