sliko

s pomočjo Tammyja Harrowa

Pred sedmimi leti sem doma hranil mojo tromesečno hčerko Jordano, ko sem opazila dvignjeno črto po sredini čela. Nežno sem potegnil prst nad to, in skoraj se je počutil, kot da je bil pod kožo majhen zrezek.

“Andrew,” sem poklical svojega moža.

“Pridi pogledat tole.” Vstopil je in se obdržal pri svoji deklici. “Kaj je narobe?” je vprašal.

Opozoril sem greben. “Ali ne mislite, da je čudno?” Samo skomignil je.

“Izgleda kot nalašč za mene. Resnično skrbi za nič.”

Hotel sem mu verjeti, vendar nisem mogel pomisliti, da je z Jordanijo nekaj narobe. Konec koncev, je imela težko rojstvo, in zdravnik je moral uporabiti vakuumski ekstraktor za pomoč pri njeni dostavi. Torej, nekaj dni kasneje sem jo povezal – imeli smo eno od teh slabih zimskih Marylandov – in odpeljali do zdravniške pisarne.

V preskuševalni sobi je medicinska sestra praktikant položila Jordan na preglednico in se nagnila, da bi si natančneje pogledala na čelo. “Nikoli prej tega nisem videl,” je rekla. “Prepričan sem, da ni nič, ampak dovolite, da paziti na pediatru za vsak slučaj.”

Nekaj ​​minut kasneje se je vrnila z zdravnikom, ki je hitro izjavil, da je greben neškodljiv. Ko sem vprašal, ali bi to lahko povzročil vakuumski ekstraktor, ki se je uporabljal med jordanskim rojstvom, je rekla, da je to mogoče, a da se ni bilo ničesar zaskrbljeno.

“Ali si prepričan?” Pritisnil sem jih. Pogledali sta se in se chuckled. “Imamo toliko skrbi staršev,” je dejal zdravnik. Odskakal sem. Tukaj sem bila, samo še ena histerična mama, ki je bila preveč resnična.

Ko je bil Jordan starejši, je greben postal bolj izrazit – skoraj kot da bi se karkoli pod kožo približala površini. Njena glava je postala nekoliko podolgovata, in zaostaja za razvojno. Puzavala se je, dokler ni bila stara 10 mesecev in ni hodila, dokler ni imela 15 mesecev. Kadarkoli je Jordan pregledal, sem izrazila zaskrbljenost več zdravnikov v skupinski praksi in ji povedala, da je pravkar “na počasnem koncu krivulje”.

Začel sem misliti, da so morda imeli prav. Jordan je bil srečni dojenček in ljubil je, da je prepletel s kupi knjig in si ogledal video posnetke Baby Einstein. Toda po 20 mesecih je prenehala oblikovati nove besede. Krogla je bila ena njenih prvih besed; rekla bi “Ball!” in kažejo na skoraj vse. Toda nekaj dni kasneje je bila beseda izginila. Enako se je zgodilo mama in dada. Kmalu zatem ni govorila nobenih besed in se je vrnila k žarjenju. Ko sem povedal Andrewju, kako sem zaskrbljen, je dobil obrambo. “Opomni me, na katero medicinsko šolo si šel?” rekel je. Moj črevesje je še vedno govoril, da je bilo nekaj narobe, vendar sem izgubil, kaj storiti.

Iskanje odgovora
Kmalu zatem smo se julija 2004 preselili v Virginijo. Pozno eno noč sem sedel na tleh, obkrožen z več desetimi nepoškodovanimi gibljivimi škatlami, ko se je moj 13-letni Jimmy spustil v pižame in si pogledal mračno. “Kaj je narobe?” vprašal sem.

“Pravkar sem ugotovil, kaj je narobe z Jordanijo,” je dejal.

“Oh, res?” Trudil sem se, da se zanima, kot da bi lahko moj najstniški sin morda samo ugotovil to.

“Ima pogoj, ki se imenuje metopska kraniosinostoza”, je dejal, bori se z izgovorjavo, ko mi je dal kup kupkov.

»V nekaj časa jih bom pogledal,« sem mu utrujen.

“Sedaj jih moraš pogledati,” je prosil. “Obstaja operacija, ki lahko pomaga. Odkrijejo lobanjo, da naredijo več prostora za možgane.”

»V redu, prebral bom,« sem obljubil, da bi ga spravil v posteljo.

Izčrpana sem sedela v pisarni in začela brati. Do konca prve strani mi je dirkalo srce in počutil sem mučen. To je zvenelo, kot je imelo Jordan.

Redka napaka
Kranioznostoza, ki sem jo izvedel, je napaka pri rojstvu, pri kateri se pred sklepom možganov vnaprej prepleta ena ali več sklepov (imenovanih šivalov) med kostmi v lobanji. Brez zdravljenja možgani ne morejo pravilno rasti, kar lahko povzroči deformacije, težave z vidom in razvojne zamude. Približno 1 od 2.000 otrok se rodi z njo, čeprav genetika lahko v nekaterih primerih igra vlogo, nihče ne ve, kaj ga vzbuja. Kasneje sem potrdil, da to ni posledica uporabe vakuumskega ekstraktorja med rojstvom.

Bil sem presenečen nad tem, da je Jimmy lahko diagnosticiral Jordanove simptome, čeprav je bil vedno malenkost z računalniki. Kasneje mi je povedal, da je začel z Googlingovimi deformacijami lobanje in na koncu končal na medicinskih mestih, zaradi katerih je to ugotovil. [Za nasvete o iskanju zdravniških informacij na spletu pojdite na womansday.com/info.]

Do zdaj je Jimmy spal kot Andrew. Na koncu sem porabil to noč v pisarni, ki je prevažal preostanek tistega, kar je tiskal Jimmy. Nerodno sem gledal na uro, čaka do jutra.

Ob 8 uri na peti sem poklicala našo pisarno pediatra in pojasnila eni od zdravnikov, kar je našel Jimmy. Ponudila mi je, da me pokličem na specialista – nekaj, kar bi moral vztrajati že leto prej.

Ko se je Andrew zbudil, sem mu povedal, kaj se je zgodilo, in je bil omamljen. Tri dni kasneje smo se v Baltimore odpeljali do štirih urah, da bi videli, Benjamin Carson, MD, priznana pediatrična nevrokirurgija v otroškem centru Johns Hopkins.

Končno, diagnoza
Dr. Carson je pregledal Jordan, naročil CT skeniranje in nam rekel, da smo potrpežljivi; lahko dobite rezultate teden ali dva. Toda naslednje jutro je telefon zazvonil. Skeniranje je pokazalo, da so možgani Jordana pod skrajnim pritiskom v njeni lobanji, diagnoza pa je bila prav taka, kot je predvidel Jimmy: kraniosinostoza.

Dr. Carson nam je povedal, da bo odstranil dele jordanske lobanje in s pomočjo plastičnega kirurga preoblikoval te kosti, da bi ustvaril novo čelo. Stiskal sem se, da razmišljam, da je glava moje hčere odrezana, toda edini način, da ji pomagam.

Andrewov obraz je padel, ko je slišal novice. Jimmy je bil razbremenjen. “Bila me je zaskrbljena, da če bi bil napačen, je pomenila, da bo Jordan počasi celo življenje”, je kasneje dejal. Tudi jaz sem bil razbremenjen, da smo imeli nekaj odgovorov, seveda pa sem bil tudi besen – s pediatrima so manjkajo znaki in zase, ker nisem vztrajal, da se moja skrb vzamem resno. Ampak ni bilo časa za prebivanje.

Surgery
Teden in pol sramežljivega jordanskega drugega rojstnega dne smo se vrnili v Baltimore za operacijo. V eni točki, približno uro v osemurno proceduro, sem opazil medicinsko sestro, ki prihaja k meni v čakalnici. Predala mi je vrečko za biološko nevarnost in rekla, da čeprav so nameravali obrezati le tanko plast jordanskih las za rez, so morali obriti celotno glavo. Pogledal sem vrečo, napolnjeno s prelepo zlato laso moje hčerke, sedela na tleh in jokala oči.

Po agonizacijskem počakanju smo bili privedeni do enote za otroško intenzivno nego, da bi videli Jordanijo. Kljub temu, da sem pogledala slike na spletu drugih otrok po operaciji, me ni mogla pripraviti na to, kar sem videl: Jordan je bil zelo bled, njeno majhno telo pa je pokrivalo žice in cevi. Njena glava je bila navihana na tisto, kar se je zdelo dvakrat večja od normalne velikosti in je bila prekrita z gaziranim turbanom. Debela cev je iztisnila kri pod njeno lasišče, oči pa so bile zatemnjene in nategnjene. Sten sem držal, da ne bi omahnil.

Jordanija je ostala spala nekaj dni po postopku, zato, ko sem vstopila v njeno sobo zjutraj tretjega dne, sem bil presenečen, ko sem jo našel, da se je zmečkala po njej. Povlekel sem jo in odskočila: Vsepovsod je bila kri in tekočina. Njene IV linije so se izrekle v nekem času ponoči, in v nekaj minutah je kričala neskončno. Morala je biti zadržana, da bi se medicinske sestre vrnile nazaj. Takrat sem se tresla in jokala, medicinske sestre so me prisilile, da zapustim sobo, čeprav sem slišal, kako je jokala Jordan, “Ne, ne, ne pijte!”

Osebno, nenadoma sem se počutil, kot da je bila težka dvignjena: čeprav je izgledala grozno in nisem mogla storiti ničesar, da bi ublažila njeno bolečino, moja deklica bi lahko govorila!

Presenetljivo okrevanje
Šele preden je začela govoriti kot običajna 2-letna, ni bilo dolgo. Dan preden je odšla iz bolnišnice, sem jo odpeljala v igralnico, kjer je opazila ogledalo. Preučila je svoj razmislek, videla je turban na glavi in ​​rekla: “Lepo beli lasje.” Bil sem tako vesel, da sem skoraj zavpil. Vse besede so šele poplavljale, kot da bi se ves čas držale v glavi. Dr. Carson nam je povedal, da je zdaj sposobna govoriti, ker je bil pritisk sproščen iz čelnega lobusa možganov.

Na srečo Jordan ni nikoli potreboval nobene terapije; Dejstvo je, da jo je ekskluzivna ekipa za zgodnje otroštvo prišla, da jo je kmalu ocenila, ko sva se vrnila domov iz bolnišnice in ugotovila, da pozna vse njene številke, črke in barve. Tedaj se je učila – samo je ni mogla izraziti.

V letih po njeni operaciji (zdaj je osem let) je Jordan počel fenomenalno. Razen brazgotine, ki jo občasno vidimo skozi del v laseh, ni vidnih znakov, da je kdaj imela kraniosinostozo. Bral je od 4. leta, in je bila pravkar sprejeta na nadarjen program na svoji osnovni šoli.

Jimmy je zdaj na kolidžu; vodja kazenskega pravosodja, vendar razmišlja o selitvi v biologijo, če se odloči iti na medicinsko šolo. Potem, ko je ugotovil, kaj je z Jordanijo narobe, je razvil zanimanje za medicino in pomagal drugim. Čak je vzel nekaj EMT razredov in jih resnično užival.

Živi doma, kar pomeni, da še z Jordanijo preživlja veliko časa. Zaradi svoje velike starostne razlike, in morda zaradi svoje vloge pri njeni diagnozi, je bil vedno zelo varen z njo. V zadnjem času je Jordan prišel domov jokati, ker je bila nadlegovana z dekletom v šolskem avtobusu, Jimmy pa je bil pripravljen na potovanje v hišo dekleta in se pogovarjal s starši. Ustavil sem ga, vendar sem videl, kako jezen in razburjen, da me je spomnil, da bodo vedno imeli posebno vez.