Kako biti skrbnik – Nasveti za nego na WomansDay.com

nego package

Predstavitev: Jenny Bowers

V svojih knjigah in govori ženskam vedno govorim, naj se veselijo prehoda v srednji svet. Po tem, ko so večino “posnetkov” odklopili, ženske na splošno občutijo nov občutek za mojstrstvo v poznih 40-ih in 50-ih letih. Naredili ste vse, da zadovoljite svoje starše, šefa in vašega partnerja in vzgajate otroke. Zdaj je čas za vas.

Potem dobite Call. Moj je prišel v kozmetični salon. Tega noč sem se pripravljal na koncert s svojim možem Clayom Felkerjem, urednikom revij in založnikom in ustanoviteljem New York revija.

“Ni benigna.”

“Ni benigna?” Ponosen sem ponovil.

“Cista na vratu gospoda Felkerja ni dobro.”

Klicatelj je bil moj možev kirurg. Nisem slišal od njega v dveh letih.

“Toda pred dvema letoma, ko si naredil biopsijo, si nam rekel …”

“Patolog ponovite stare biopsijske diapozitive. To je rak.”

Cista na vratu Clay se je vrnila, kar je povzročilo, da je patolog vzel vzorec iz drugačnega območja originalne biopsije. In to je bil rak. Kaj storiti najprej? Naredili smo najboljše, kar smo lahko storili – nadaljevali smo z načrti za večer. Na koncertu pustimo, da nas glasba prevaža od morbidnih špekulacij. Medsebojno smo se prepričali, da bomo skupaj skozi ta tematski prehod.

Po tem so tedni leteli, ko sem poiskal zdravnike, primerjal bolnišnice, poslušal opozorilne pripovedi prijateljev in izbrisal internet za alternative. Dizzy iz nasprotujočih si mnenj, nisem vedel, komu zaupati. Začelo mi je, da se je moje življenje radikalno spremenilo. Imel sem novo vlogo: skrbnik.

“Klic” vrže večino nas v šok in zanikanje in blaznost učenja, kako prevzeti odgovornost. Nimamo pojma, kako se usmerjati skozi patchwork alternativnih možnosti za nego, zavarovalne predpise, pravila Medicare ali včasih nasprotujoče nasvete različnih zdravnikov. In nima pojma o tem, kako dolgo bo trajalo, koliko bo to stalo ali kako bomo plačali za to.

Nikoli nisem mogel zamisliti, da bom večino naslednjih 17 let preživljal kot skrbnika, ki se bo boril za življenje moškega, ki se je zavrnil, da bi se z rakom zavrnil štiri ločene bitke. In nisem vedel, da je 65 milijonov drugih odraslih Američanov naletelo na isto nepredvidljivo pot – poskušati skrbeti za svoje starše, partnerje ali druge sorodnike ali podpirati ljubljene s kroničnimi boleznimi. Prevalenca tega večinoma prezrtega prehoda življenja je neverjetna: v skoraj eni tretjini ameriških gospodinjstev nekdo služi kot neplačani družinski negovalec.

V letu 2008 sem bil čast, da sem bil imenovan za veleposlanika Caregivinga za AARP leta 2008 in potoval v državo, ki je intervjuirala na stotine družinskih negovalcev in zdravstvenih delavcev, ki delajo z njimi. To ni prehod, ki vpliva le na starejše. Iz AARP-a sem izvedel, da je povprečna družinska negovalka v Združenih državah 50-letna ženska, ki ima plačano službo (več kot polovica dela s polnim delovnim časom) in porabi 20 ur na teden, ki skrbi za odraslo osebo, ki je bila samostojna . Skoraj polovica družinskih negovalcev je dejansko na dolžnosti 40 ali več ur na teden, približno tretjina pa ima še vedno otroke ali vnuke, mlajše od 18 let, ki živijo z njimi.

Krizna kriza ni nekaj, s čimer se lahko lotite same. Morate biti pripravljeni s posebnimi strategijami. Tukaj sem se naučil težkega načina, kako priti skozi prvo stopnjo skrbnosti, ki jo imenujem “šok in mobilizacija”.

Prepoznaš se kot skrbnika. Ključ do prve faze bitke je, da sebe – in svoje ljubljene – vzamete v miselnost. To pomeni, da ste pripravljeni pomagati svojemu bližnjemu krmariti bolezni na vseh frontah – medicinske odločitve in nepopravljiva čustva. Če je bolnik zamrznjen zaradi strahu ali zanikanja, uporabite humor čim pogosteje, da ga nežno vodite skozi proces mobilizacije. Oba boste morali aktivno sodelovati, izražati svoja čustva in mnenja v celotnem besedilu. Povežite se z drugimi, ki so se borili proti isti bolezni. To vam bo dalo spodbudo in družabno pomoč ter vam pomagalo ugotoviti, katera orodja in sredstva boste morali pripraviti. Dva čudovita mesta za začetnike, ki se začnejo, so Nacionalna zveza za skrb za oskrbo, neprofitna koalicija nacionalnih organizacij, ki se osredotoča na vprašanja skrbi za družino, in združenje za brezskrbnike, neprofitno podporno skupino za poročene z različnimi skrbstvenimi profili, od novincev do 30-letni veterani.

Če vaš ljubljeni odlašajo s tem spredaj, začnite klicati sami. Moški še posebej neradi razkrivajo telesno slabost za vsakogar. Toda, kot je bil pozno filmski režiser Frank Perry (ki se je tudi boril proti raku), je nekoč svetoval Clayu: “Bodite odgovorni, človek, kajti tisto, kar najdete, je edina oseba, ki se bo borila za vaše življenje.” Foto: Gemma Comas


sliko

Intervju zdravniki. Spregovori! Imate vso pravico, da vidite več različnih zdravnikov – in jih vprašajte veliko vprašanj – preden se odločite za načrt zdravljenja. Tu smo naredili svojo prvo napako. Šli smo nazaj k prvotnemu kirurgu, ki je opravil prejšnjo biopsijo in zamudil raka, in ko je odkrito izjavil: “Moje priporočilo: radikalna operacija vratu”, smo bili v takšnem šoku, da nismo postavljali vprašanj. Vesel sem, da sem z nami prinesel kasetofon, ker se ne bi spomnil polovice tega, kar je zdravnik rekel. Doma sem bil presenečen, ker sem izvedel, da je moj mož popolnoma napačno razumel, kaj nam je zdravnik govoril. Šele ko sem ponovno posnela trak za Clay, je vzel resnost svojega stanja. To nas je postavilo na isto stran. Iz tega sem se naučil, da je ključnega pomena, da posnamejo zapiske in zabeležijo kakršno koli pomembno posvetovanje. Večina dobrih zdravnikov jih pozdravlja, zato se ne bo treba ponavljati. Nekaj ​​kasneje, ko ste pripravljeni odločati o načrtu zdravljenja, bodo te opombe čisto zlato.

Prav tako se ne bojte vprašati za nadaljnje posvetovanje z zdravnikom, na katerega se nagneš. Onkolog mojega moža je priporočil še enega kirurga za glavo in vrat, dr. John Conley. Poklical sem lokalno organizacijo, da preverim svoje kvalifikacije. (Pokličite lahko tudi državno medicinsko komisijo. Za informacije o stiku obiščite DocBoard.org.) Ugotovili smo, da se je Dr. Conley naučil svoje trgovine kot borbenega kirurga v drugi svetovni vojni – dober trening. V radikalni kirurgiji je imel pionirsko tehniko, ki je varčeval z živalmi za rekonstrukcijo glave in vratu. Dr. Conleyu nam je bilo zelo všeč, vendar je bil na robu preobratov 80. Lahko računamo na osmeročasnega, da bi se zadrževala skozi dolgotrajno in natančno operacijo? Šli smo na nadaljnje posvetovanje in vprašali, Koliko teh operacij opravite čez teden dni? Ugotovite, koliko izkušenj ima zdravnik pri določenem postopku in / ali zdravljenju ključnega pomena informacij, ki jih potrebujete za odločitev. Študije so pokazale, da so neprekinjene izkušnje, večja so uspešnost. Ko nam je Dr. Conley povedal, da je tri tedne opravil tri operacije, od katerih je vsaka trajala tri do pet ur, smo vedeli, da smo v odličnih rokah.


Poiščite medicinsko obrambo. Ko intervjuirate zdravnike, poiščite tistega, ki je pripravljen biti a partnerja z vami in s tvojim ljubljenim. Eden zdravnik, ki smo ga videli, je bil v svojem eksperimentalnem protokolu z agresivno kemoterapijo željan vpisati moža. Pregledal sem neželene učinke na Medline in se naučil, da je pri mnogih bolnikih povzročil hudo izgubo sluha. Takoj smo vedeli, da zdravnik ni imel najboljših interesov Clayja. Ko smo se odpravili na intervjuje z zdravnikom, sem se naučil opaziti, ali je zdravnik temeljito preučil zgodovino – ne samo izčrpnih dejstev o alergijah in zdravilih. Se je tudi ukvarjal z bolnikovim duševnim in čustvenim zdravjem? V idealnem primeru bi radi, da bi zdravnik, ki sprašuje, s čim živi pacient, in ravni z vami o tem, kako bi različno zdravljenje vplivalo na bolnikovo kakovost življenja.

Tukaj so trije osnovni vprašanji, ki vam bodo pomagali ugotoviti, ali je zdravnik pripravljen biti partner:

Boste tisti, ki bo usklajeval načrt oskrbe?? Če ne, kdo bo? Če zdravnik, ki je diagnosticiral vašega ljubljenega, odide iz te odgovornosti, morate poiskati drugega zdravnika. Zdravstveni odbojnik vam mora pomagati zgraditi ekipo in vse igralce seznaniti z rezultati in odločitvami testa.

Boste pomagali pri odločanju med različnimi možnostmi zdravljenja? Ko pacient, skrbnik in zdravnik sodelujejo pri odločitvi, postane partnerstvo.

Boste pomagali reševati bolečine in druge neželene učinke zdravljenja? Po oskrbi doma bo potrebno nekaj prilagoditev, s katerimi bi se moral zdravnik pogovoriti. Vi kot negovalec boste vedeli več o bolnikovih odzivih na zdravljenje kot katerikoli zdravnik, in zdravniško povračilo bo pozdravilo vaše povratne informacije.


sliko

Pridobite pomoč pri raziskavah. Če želite več informacij o internetu, je naravni in proaktiven korak, ko ste bili diagnosticirani s katero koli boleznijo. Toda opravljanje raziskav v ozadju je lahko ogromno, internetno slepoto pa je strašljivo. Pogovorite se z vsemi, kar boste našli na spletu z zdravnikom, in se posvetujte s spletno stranjo določene bolnišnične organizacije, preden vam dovolite, da se prebirate. Še bolje, poiščite strokovnega medicinskega raziskovalca. Gredo z različnimi imeni: bolnišnični navigator, zagovornik bolnikov, zdravstveni zagovornik, medicinski raziskovalec, vodnik za rak. Strokovni vodnik bo preizkusil najnovejše študije o zadevni motnji in lahko izsledi in prilagodi raziskave tako, da ustreza bolnikovi starosti, spolu, anamnezi in biologiji. Ne samo to vam bo prihranilo čas in stres, vendar pa ti raziskovalci lahko predlagajo tudi dopolnilne terapije ali klinična preskušanja.

Najboljši strokovni vodniki bodo raziskovali zdravljenja, vzpostavili stik z vodilnimi zdravniki in zdravstvenimi centri ter vam pomagali skozi labirint zavarovalnega kritja. Če želite poiskati raziskovalca, se lahko obrnete na zdravilo HealthCare Advocates, Inc., ki ljudem z zdravstvenim stanjem pomaga pri iskanju najboljših zdravnikov in zdravljenja. Predstavitev: Jenny Bowers


Preverite bolnišnice. Večina ljudi gre samo v bolnišnico, s katero je povezan zdravnik, vendar se številne bolnišnice specializirajo za določene bolezni. Preden se odločite za zdravnika, vprašajte, s katero bolnišnico (ji) je povezan. Preverite pogostost, s katero bolnišnica obravnava stanje vašega ljubljenega in stopnjo uspešnosti. (Če ima zdravnik privilegije na več bolnišnicah, jih preverite za vse in zahtevajte, da se zdravijo na tisti z najboljšimi statistikami.) Rankings in ocene bolnišnic so na voljo na spletnih straneh, kot so Hospital Primerjaj, brezplačna storitev iz Ministrstvo za zdravje in socialne zadeve ZDA, ki uporablja rezultate nacionalnega pregleda bolnikov za primerjavo bolnišnic. Skupina Leapfrog (202-229-6713) je neprofitna organizacija za nadzor, ki so jo začeli delodajalci, ki so želeli zagotoviti, da zdravstveno varstvo, ki so ga kupili za svoje zaposlene, izpolnjuje določene varnostne in kakovostne standarde. Ocenjujejo tudi uspešnost bolnišnic glede varnosti pacientov in postopkov z visokim tveganjem.


sliko

Pripravite se na zdravljenje brez stresa. Vsakdo, ki se zdravi zaradi resne bolezni – ali je to operacija, kemoterapija, sevanje ali jemanje zdravila za dolgotrajno zdravljenje, ki ima neželene učinke – potrebuje pomoč pri obravnavanju tesnobe. Čim dlje ostajamo zelo zaskrbljeni, težje je, da se izvlečemo iz negativne navzdol spirale. In to spiralo ovira zdravljenje. Običajen način zdravljenja tesnobe zdravnikov je z drogami, vendar lahko pomagate svojemu bližnjemu, da se pripravi tako, da mu pomaga, da se naučijo meditacije in se pogovarjajo s pomirjevalnimi vizualizacijami, ki sta oba pomagala možu.

Vodeni posnetki in samo-hipnoza so dokazane metode za zmanjšanje anksioznosti pred, med in po zdravljenju. Študija Modrega ščita iz Kalifornije je pokazala, da so bolniki, ki so imeli operacijo, vodili posnetke, imeli krajše bolnišnične bivanje in potrebovali manj zdravil. Dejansko je študija pokazala povprečni prihranek v višini 2000 dolarjev na postopek.

Clay se je naučil preprostih korakov samih hipnoze. In njegov kirurg, ki je navdušen nad komplementarno medicino, je obesil Walkman s Clayjevim meditacijskim trakom na svojem grafikonu, tako da bi lahko z njim vstopil v OR.

Dajanje telesnih navodil o tem, kako se odzvati na zdravljenje, lahko pomaga pri zdravljenju. Naredite kaseto z bolnikovim glasom, ki pravi: Zdravnik in jaz delamo skupaj, da bi postali boljši. Vabim zdravnika, naj izloči rak in ga vrzi. Bomo miren in sproščen. Bolj pogosto se to izvaja, lažje pa se bo zdrsnilo v hipnotično stanje. Anksioznost se bo zmanjšala.

V neposrednem postoperativnem in / ali po času zdravljenja prosite sestre medicinske sestre, da igrajo trak za pacienta, da bi telu dala novo sporočilo, osredotočeno na zdravljenje: Tam bo zelo malo krvavitev. Rana bo ostala čista in suha ter brez okužbe. Vrnil se bom k delam, ki mi je všeč. Predstavitev: Jenny Bowers


Humanizirajte bolnišnično bivanje. Moje hčerke in sem prinesel sprigi sivke in rožmarina, da bi preprečili klinični vonj Clayjeve bolnišnične sobe in podprli najljubše družinske fotografije na okenski polici. Tu je ideja uvesti znane toteme veselih časov, da bi olajšali stres in strah, da se bolnik počuti, tako da minimizira nenadno krčenje med svojim običajnim svetom in bolnišničnim okoljem. Najljubši plakat mojega moža je bil portret Čorčilijevega “buldoga”, ki smo ga obesili v svoji bolnišnici in pod njim je postavil slaven moto vodje: “Nikoli, nikoli, nikoli, nikoli ne daj.”

Noč pred kirurškim posegom pripravite domačo hrano ali vsaj okusno sladico. Igraj igre. Igrali smo charades, zaradi katerih smo se smejali kot nori, smeh pa je verjetno najboljša tehnika za obvladovanje stresa.

Želite navijačice, vendar ne preveč težko! Hitreje, da bi prepričali ljubljenega, da bo vse v hudičnem stanju, ga nikoli ne bremeni z nerealnimi pričakovanji nad svojimi lastnimi strahovi. Bolje odgovoriti tako, da rečeš: “Resnični razlog, zaradi katerega se bojiš, je, da hočeš živeti. Življenje se vredi boriti in naredil boš vse, da bi zdravniku pomagal pri boju za najboljši rezultat.”


sliko

Poiščite podporo. Ustvarite seznam e-poštnih sporočil, s katerim posodobite družino in prijatelje glede stanja vašega ljubljenega. To je še posebej koristno, če preživite čas v bolnišnici ali med ozdravitvijo doma. To vam bo prihranilo izčrpanost pogovora z vsakim družinskim članom in preobremenjenost s svojimi odgovori. Prezri kritika: Zapomni si, da delaš najboljše, kar lahko. Tudi tvoj ljubljeni.

Prav tako lahko nastavite skupni koledar elektronske družine, ki bo vsakogar seznanjen z vašimi ljubljenčkimi potrebami, sestanki in dostopnostjo za obiske. To tudi pomaga drugim, da vidijo, kako in kdaj lahko pomagajo. Za uporabniku prijazno brezplačno koledarsko storitev, ki zagotavlja zasebnost, pojdite na Lotsa Helping Hands. Naročniku (glavnemu negovalcu) daje zasebno spletno skupnost. Lahko vam pomaga tudi pri vsakodnevnih opravilih, tako da pošljete opomnike na stvari, kot je odstranjevanje smeti. Predstavitev: Jenny Bowers


Razporedi za polnila. Sami ne morete skrbeti za dom. Morate vzeti odmor vsaj eno uro na dan, vsak dan, da osvežite možgane in telo tako, da naredite nekaj prijetnega zase. Kratkoročno, to lahko pomeni, da prosijo drugega družinskega člana ali prijatelja, da sedi v uro ali dve. Dolgoročno, lahko pomeni vključitev strokovnih negovalcev, kot so obiski domačih medicinskih sester. Če želite ugotoviti, ali vaš ljubljeni potrebuje strokovnega zdravstvenega delavca, da dopolni tisto, kar že počnete, razmislite o skrbi za skrbnika. Rešitve Evercare za skrbnike so nacionalna služba za pomoč pri negi, ki vam pomaga določiti možnosti. Storitev lahko kupite neposredno od podjetja Evercare. (Upravitelj primerov prihaja domov, da bi ocenil potrebe bolnika za približno 600 dolarjev. Nadaljnji obiski so približno 125 dolarjev na uro.) Ali pa preverite, če bi ga lahko dobili po načrtu zaslužka vašega delodajalca. Če ste samozaposleni, pokličite Evercare na 877-765-4473 in vprašajte o programu Caregiver Solutions.

Če se ukvarjate s skrbjo za starejšega prijatelja ali družinskega člana, boste morda želeli razmisliti o zaposlovanju geriatričnega skrbnika. Večina jih je socialnih delavcev ali medicinskih sester ali ljudi, ki so delali na področju psihologije ali gerontologije. Poznajo vrvi in ​​vam lahko svetujejo, kako sestaviti načrt dolgoročne oskrbe, koga najamete in koliko to stane. Upravitelji geriatrične oskrbe so lahko drage, s pristojbinami pa se gibljejo od 80 do 250 evrov na uro. Medicare in večina dolgoročnih politik ne bodo pokrili stroškov, zato boste morda želeli razmisliti o načrtovanju enkratnega posvetovanja ali kratkoročnih storitev, zlasti v prvih nekaj tednih skrbništva po krizi.


sliko

Razviti prihodnji načrt. Ko je faza Shock in Mobilization končana, pacient, ki se ozdravi, in skrbnik vnese “New Normal”. Možno je, da se bolnik ne more ali ne želi vrniti na življenje in delo na enak način. Sedite se s svojo ljubljeno osebo in sodelujte z njim, da navedete cilje kakovosti življenja in korake, potrebne za njihovo doseganje. Po kasnejših operacijah, ko je Clay moral jesti utekočinjeno hrano skozi gastrointestinalno cev, sem se trudil, da tega ne bi preprečili, da bi jedli v restavracijah – eden od naših velikih užitkov. Prepričal sem ga, da bi poskusil potovanje v Francijo. V Parizu sem vprašal kuharja restavracije v bližini našega hotela, če bi bil dovolj prijazen, da bi uporabil naš mešalnik in zmešal piščanec, krompir in svežo zelenjavo za Clay. Kuhar je bil zelo naklonjen in si želel prisiliti. Poslal je dva natakarja s srebrnimi vrčmi, ki so bili visoko na pladnjih. Blokirali so pogled, kot smo pojedli. Bil je nepozabno romantičen večer. Če bi to lahko storili v francoski restavraciji, bi to lahko storili kjerkoli. Navadil sem se, da se pred konferenco posvetim s kuharji ali upravitelji restavracij.

Razpravljajte tudi o izidih zdravljenja – kaj vaši ljubljeni želijo in ne želijo? Ali želi na primer nadaljevati z najbolj agresivnimi zdravljenji, tudi če je napoved slab in / ali bo njegova kakovost življenja resno prizadeta? Nato se pogovorite o možnostih za prihodnost, ki presegajo takojšnjo krizo.

S svojim možem sva se v naslednjem letu po prvi diagnozi raka lotila dolgih sprehodov in govorila o tem, kaj je najbolj navdušil nad njegovim delom kot urednik. Govorjenje mu je pomagalo ugotoviti, kaj je z njim pomembno in kaj je hotel od konca svojega življenja. Clay je spoznal, da je tisto, kar je res všeč, oblikovalo mlade talente. Po nekaj mesecih, ko smo raziskovali različne univerze, Univerza v Kaliforniji, Berkeley, ga je prosila, naj na novinarski šoli za novinarstvo postavi Felker Magazine Center. Odločili smo se, da se dvignemo in se preselimo v Kalifornijo, da začnemo novo življenje. Moj mož je prevzel aktivno učno vlogo, jaz pa sem preklopil med New York in San Francisco. Ko smo se soočili z možnostjo smrti, smo se znova počutili mladega in zaljubljenega.

Skozi dolgotrajno razveljavitev svojega telesa in dušenje njegove sposobnosti, da poveličuje sobo s svojim razcvetljivim glasom, se je Clayjev duh razširil v intenzivnost. V zadnjih letih je pokazal veliko zanimanje za osebna življenja in želje njegovih domačih zdravstvenih pomočnikov, kot jih je imel v njegovih prihodnjih pisateljih in urednikih. Citat iz Albertja Schweitzerja povzema čarobnost, ki jo je prenesel.

V vsakdanjem življenju v določenem času, naš notranji požar ugasne.

Nato se vžge v stik z drugim človekom.

Do zadnjega diha je bil to Felkerski učinek. Predstavitev: Jenny Bowers

Loading...