bild

Cedric Angeles

Jag har två vackra söner. Caden är 14. Han är så lång (6’2 “!), En hormonal tonåring, men också super söt. Och Lucas är 10. Han älskar, mild och lite skön. Jag har alltid velat vara en mamma och Jag känner mig väldigt välsignad att vara min pojkars mamma. Den här resan är inte vad jag hade tänkt, men genom Caden och Lucas har jag lärt mig mycket om mig själv och funnit styrka som jag inte visste att jag hade.

bild

Wolsey-familjen hemma.
Cedric Angeles

Min man, Tchad och jag har varit gift i 17 år. Vi träffade när jag var i gymnasiet och efter bröllopet gick snabbt ner i vår hemstad Bowie, Texas. Jag tjänade min associate grad och fick ett jobb som socialarbetare för delstaten Texas. Tchad slutade sin träning och blev en rörmokare.

bild
Jennifer med Lucas och Caden
Courtesy Jennifer Wolsey

Två år senare hade vi Caden. Han var väldigt sjuk då han föddes, in och ut ur sjukhuset med mag- och lungproblem och extrem svaghet. Han var långsam för att träffa milstolpar – han gick inte eller bildade ord vid sin första födelsedag. Det fanns så många tester och behandlingar, de medicinska räkningarna var monterade och stressen att inte kunna betala dem var outhärdligt.

När jag var liten tjej var min mormor en Avon-representant. Som vuxen använde jag produkterna, och jag gillade dem och ville dela dem med andra. Jag visste att jag behövde ett arbete från hemmet som inte skulle ta mig ifrån min familj, något jag kunde schemalägga kring behandlingar och läkarbesök. Jag började sälja Avon på sidan för att försöka hålla oss över vatten.

Omkring den tiden diagnostiserades Caden med autism och fyra år senare, med mycket terapi och doktorsstöd, började han sakta utvecklas. Han började äntligen gå 4 år och kunde starta ett program för barn med särskilda behov på vår lokala skola. Vi visste att vi ville ha ett annat barn. Vi bad om det, och vi var välsignade med Lucas. Från födseln visste vi att Lucas inte träffade hans milstolpar heller. Han var mycket diskett, sjuklig och möjligen i sämre form än Caden. Heartbroken och devastated (minst sagt) fokuserade vi på att ge killarna det bästa möjliga livet.

bild

Lucas och Caden
Heder av Jennifer Wolsey

Vi är starka troende på Gud. jag känna till Han har en plan. Men när Lucas blev ett år gammal och fick lunginflammation och var på livsstöd i 17 dagar skakade det min tro. Det svåraste i världen är att titta på din bebiskamp för sitt liv, kämpar för att andas och inte kunna fixa det. Som mödrar ska vi göra saker bättre.

Vi är starka troende på Gud. Jag vet att han har en plan. Men när Lucas blev ett år och fick lunginflammation och var på livsstöd i 17 dagar skakade det min tro.

Vi fick Lucas bättre och hemma, men på hans andra födelsedag drog han pneumokock lunginflammation och var på livsstöd under ytterligare 21 dagar. Hans lungor var så skadade. Vi började be. Vår neurolog, Dr Warren Marks, kom till oss och sa: “Det här är inte autism. Jag tror att jag vet vad det är, men det enda sättet att vara säker på är att göra ett genetiskt test. Det kostar $ 20.000 och din försäkring kommer inte att täcka om det inte kommer tillbaka positivt. ”

Och jag sa, “Jo, jag har inte $ 20.000 att ligga runt.”

Gud gjorde ett mirakel när Dr Marks sa: “Jo, det gör jag. Jag ska köra detta test och om det är MECP2 Duplication Syndrome, kommer din försäkring att betala för det. Om inte, täcker jag det.” Tchad och jag kunde inte tro vad vi hörde. Läkaren trodde att han hade svaret vi sökte efter sedan Caden föddes. Eftersom deras egenskaper var så likartade antog vi att vad Lucas hade det gjorde Caden. Denna fantastiska läkare visade vänlighet utöver måttet till vår familj.

bild

Lucas i mataffären
artighet Jennifer Wolsey

Vi testade Lucas, och det kom tillbaka positivt för MECP2 Duplication Syndrome. Därefter testade vi Caden och han testade också positivt. Alla har MECP2-genen i våra kroppar-Caden och Lucas har dubbelt så mycket. Det är försvagande och orsakar anfall, autoimmunbrist, kognitiv brist och försvagade muskler och gångarter, liksom många autismfunktioner. Det finns cirka 10 000 pojkar i världen med detta syndrom. (Det finns också ett “syster” syndrom som påverkar tjejer som heter Rett syndrom-landsstjärna Clint Black förlorade sin systerdotter till det.)

bild

Tchad, Caden, Lucas och Jennifer
artighet av Jennifer Wolsey

Alla berättade för mig att institutionalisera mina barn. Med den mängd omsorg de behöver, är det så svårt att hålla dina barn hemma. Båda mina pojkar är icke-verbala, med abnormiteter i gången, spasticitet i benmusklerna, inkontinens, autoimmunbrist, astma, ADHD och många autismfunktioner. Vi måste förbereda alla sina måltider, klä dem, bada dem och övervaka dem hela tiden. Vi vet att de båda har lärande förseningar, men det är mycket svårt att fastställa deras IQ på grund av svårigheten att testa dem. Caden har också börjat ha anfall och Lucas har sväljat svårigheter.

Många pojkar med detta syndrom har en livslängd på 14 år, så jag hade just fått dödsdom för båda mina barn. Hur kunde jag skicka dem bort när jag ville tillbringa varje ögonblick med dem? Det är bra att jag hade ett hemligt vapen. Jag arbetade fortfarande för delstaten Texas som socialarbetare för divisionen Aged and Disabled, och jag visste allt om resurserna för att hjälpa till att betala för medicinska program, terapi och supportgrupper. Mina pojkar kräver 24-timmars tillsyn, och detta kräver deltid vårdhem i vårt hem. Som du kan föreställa dig, har en familj på medelklassen inkomst inte råd att få sjuksköterskor att komma in, men jag hittade program för att hjälpa till med det. Vi var välsignade för att ha bra sjukförsäkring och möjlighet att hitta de resurser vi behövde. Men jag använde snabbt hela min semestertid för att ta pojkarna till terapi och läkarutnämningar. Påfrestningen blev outhärdlig.

Jag hade just fått en dödsdom för båda mina barn. Hur kunde jag skicka dem bort när jag ville tillbringa varje ögonblick med dem?

Vid denna tidpunkt jobbar jag min Avon-verksamhet på min lunchpaus och sena på natten efter att pojkarna gick och lägger sig. Mitt samhälle av fantastiska människor som är bra kunder stödde min verksamhet och familj. Jag hittade också ett systerskap av Avon-representanter som arbetar tillsammans med mig. Jag utbildade dem att göra vad jag gjorde så att de också kunde bygga återstående inkomst. Min Avon-verksamhet hjälpte till att betala för copays till terapi och läkarbesök, apoteksläkningar, gaspengar och dagligvaror. Denna inkomst blev mer användbar än jag någonsin hade föreställt mig.

bild

Jennifer med sin mamma
Courtesy Jennifer Wolsey

För ungefär 4 år sedan hade min mor, som är 60 år och diabetiker, en hjärtinfarkt. Jag är den enda av hennes barn som bor i närheten, och jag behövde vara där för henne under hennes återhämtning från en fyrdubbling bypass. Då vaknade Lucas en morgon och kunde inte gå på grund av muskelproblem. Jag hade inga semesterdagar kvar. Tchad och jag insåg att jag kunde tjäna lika mycket pengar med min Avon-verksamhet som jag gjorde från mitt heltidsjobb, så jag lämnade mitt jobb med delstaten Texas och tog på sig mer Avon, vilket gjorde att jag kunde fokusera på pojkar och min mammas vård.

Nu jobbar jag 25 till 30 timmar i veckan. Tekniken har välsignat mig och min verksamhet. Jag kan göra ett mentorsamtal, träningsvideo eller skriva ett mail när jag väntar på en av pojkarnas möten eller under behandlingen. Jag använder sociala medier och har blivit ett fantastiskt team av Avon-representanter och kunder som har blivit ett stödsystem till min familj.

För ett år sedan slutförde vi byggandet på ett helt handikapp tillgängligt hembetald av de pengar jag gjorde med Avon. Det tillgängliga badrummet har en inbyggd dusch, barer och en sänkt handfat för att göra badning enklare. Vi har ramper istället för steg och större dörrramar för att rymma mina sönes rullstolar. Eftersom vi kunde bygga på Tchads familjegård och pojkarna älskar utomhus är detta deras glada plats.

bild

Jennifer och Chad på deras bröllopsdag
artighet av Jennifer Wolsey

Jag är ärlig, balansen är svår. Tidshantering är nyckeln till att hela maskinen körs. Om en hicka händer måste jag gå tillbaka och refokusera, göra en ny plan och gå framåt. Jag är en stor listmaker och driver saker på ett system för att se till att allt vad vår familj och företag behöver göra är att hända.

bild

Caden vid Special Olympics
artighet Jennifer Wolsey

Men inte allt är så strikt. Vi är stora underhållare och vi har familj och vänner över för cookouts. Vi öppnar vårt hem och har folk över, eftersom det är lättast för pojkarna. Men vi tar även dem ut till restauranger. Pojkarna klappar och klappar; det kan vara högt, störande och pinsamt. Men jag har bara mina pojkar på den här jorden under en begränsad tid, och om du har problem med dem kan du flytta till en annan monter. Varje möjlighet att vi måste ta en resa med dem och göra minnen gör vi. Vi är mycket aktiva i vår lokala kyrka där pojkarna är älskade och uppmuntrade att dyrka sig fritt. Vi är aktiva i Special Olympics, pojkarna tävlar i spår och basket. Jag lever inte livet genom en klocka. Det fantastiska stödsystemet för familj, vänner, kyrkfamilj och Avon-familj gör att det är mycket lättare att vara vårdgivare. Vi är välsignade för att vara omgivna av en stam av stöd!

bild

Jennifer med Avon fyllda ugglor hon har sålt till förmån för 401 Project
artighet Jennifer Wolsey

Jag har också varit djup i insamling. Föräldrar till barn med MECP2 Duplication Syndrome har bandat tillsammans för att skapa 401project.com, en webbplats som väcker pengar för forskning om tillståndet. Baylor College of Medicine-laboratoriet vid Texas Children’s Hospital i Houston upptäckte MECP2 Duplication syndrom och arbetar med en medicin som kan binda genen och möjligen vända den. Det arbetar i möss, vilket är långt ifrån. Vår grupp är aktivt insamling för botemedel, eftersom vi inte har några stora grunder för att stödja vår sak. Varje år erbjuder Avon en fylld djurförsäljning, där representanter donerar sina vinster till välgörenhet. Min är alltid 401 Project. Jag ska spendera varje minut jag kan med mina pojkar och gör allt jag kan för att hjälpa dem och de tusentals pojkarna som dem.

Läs mer på 401project.com, vilket ger upphov till pengar för att bota MECP2 Duplication Syndrome.

bild