สู้ alzheimer's disease - support alzheimers disease

Getty Images

คุณไม่จำเป็นต้องเป็นนักวิทยาศาสตร์นักการเมืองหรือเศรษฐีที่จะสร้างความแตกต่างใหญ่ในการต่อสู้กับโรคอัลไซเมอร์ พูดคุยกับผู้หญิงที่กำลังต่อสู้กับความอัปยศลวนลามรัฐสภาเพื่อให้ได้เงินทุนที่สำคัญมากขึ้นสำหรับการวิจัยและช่วยในการดูแลให้ง่ายขึ้นและพวกเขาทั้งหมดพูดในสิ่งเดียวกัน: หนึ่งคนสามารถสร้างความแตกต่างได้ ค้นพบว่าผู้หญิงกำลังเคลื่อนเข็มและวิธีที่คุณสามารถเข้าร่วมได้.

พูดคุยเกี่ยวกับโรคในชุมชนของคุณ.

ภาพ

Getty Images

เมื่อมีคนถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมหนึ่งในความกลัวหลักที่เกิดขึ้นก็คือคนอื่นจะรักษาคน ๆ นี้และครอบครัวของพวกเขาแตกต่างออกไปเมื่อพวกเขาค้นพบ ดังนั้นผู้ดูแลและผู้ที่ได้รับผลกระทบมักจะหดตัว “มีความรู้สึกของสมาชิกในครอบครัวที่ปกป้องตนเอง” Jill Lesser ประธานกลุ่มผู้สนับสนุนผู้หญิงต่อต้านโรคอัลไซเมอร์กล่าว “มันคล้ายกับสิ่งที่เราเคยเห็นเมื่อมีคนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง – มีความกลัวหรือความอัปยศเป็นอันมาก”

Changemaker: ในปี 2013 เมื่อสามีของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมครั้งแรก Veronica Ives จาก Winona มินนิโซตาได้กล่าวย้ำถึงเรื่องนี้ให้กับทุกคน “ฉันกลัวว่าคนอื่นจะมองเขาลงไป” เธอกล่าว “แต่การระมัดระวังในการบอกคนอื่นเป็นภาระในตัวเอง”

ในที่สุดเธอก็ตัดสินใจที่จะเปิดใจ พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้เธอบอกว่าช่วยให้เธอเพื่อช่วยให้ผู้คนเข้าใจสิ่งต่างๆเช่นเหตุผลที่สามีของเธอ “กินตลก; เขาไม่มีมารยาทแบบดั้งเดิม “และทำไมเธอถึงพาเขาไปที่ห้องน้ำของผู้หญิงถ้าไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับครอบครัว คนอาจให้ภาพแปลก ๆ แต่เธอใช้เวลาในการให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้น.

“มันยาก แต่พูดถึงเรื่องนี้ทำให้มันเป็นเรื่องปกติมากขึ้น” เธอกล่าว “คุณไม่สามารถทำอะไรเกี่ยวกับสิ่งที่คุณไม่สามารถพูดคุยเกี่ยวกับ.”

เริ่มปฏิบัติ: พูดคุย. ใช้คำว่า “Alzheimer’s” และ “dementia” คนอื่น ๆ รู้ว่ามันคืออะไรและสิ่งที่มันต้องการที่จะมีชีวิตอยู่กับโรคนั้นยิ่งมีเมตตามากเท่าไร.

Dementia Friends ซึ่งเป็นโครงการที่ดูแลโดย Dementia Friendly America ได้แสดงให้เห็นถึงผลกระทบที่ยิ่งใหญ่ของการสนทนาเล็กน้อย: หลังจากการประชุมข้อมูลสั้น ๆ ผู้คนเริ่มเห็นว่าคนที่อาศัยอยู่กับ Alzheimers มีความกล้าหาญแข็งแรงและน่าชื่นชมมากกว่าที่จะไม่สามารถเอารัดเอาเปรียบและตกต่ำและบางส่วนของ ความสับสนอลหม่านและความโดดเดี่ยวเริ่มเสื่อมลง.

หากคุณไม่ได้สัมผัสกับโรคอัลไซเมอร์โดยตรงและไม่มีเรื่องราวคุณก็ยังสามารถกระทำการเล็ก ๆ น้อย ๆ เพื่อเพิ่มความตระหนัก อาจเป็นเรื่องง่ายๆเพียงแค่บอกคนอื่นว่าคุณได้เรียนรู้อะไรเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์หรือการอดทนกับคนที่ได้รับผลกระทบมากขึ้น.

เข้าร่วมการทดลองทางคลินิก.

ภาพ

Getty Images

ขณะนี้ไม่มีการรักษาโรคอัลไซเมอร์และวิธีเดียวที่จะหาคนหนึ่งคือการค้นคว้าวิจัยว่าอาจป้องกันไม่ให้ช้าหรือรักษาได้ เงินทุนไม่เพียงพอเป็นเหตุผลหนึ่งที่การทดลองทางคลินิกไม่ได้ค้นพบคำตอบได้เร็วกว่า แต่อีกชิ้นหนึ่งขาดหายไปคือการขาดคนเพียงพอที่จะเติมการป้องกันและการรักษาพยาบาล Jessica Langbaum, Ph.D. , ผู้ตรวจสอบหลักของสำนักทะเบียนการป้องกันอัลไซเมอร์กล่าว (ปรากฎว่า 80 เปอร์เซ็นต์ของการวิจัยทั้งหมดไม่สามารถหาผู้เข้าร่วมที่พวกเขาต้องการ)

Changemaker: Sarah Boggan วัย 35 ปีจาก Scottsdale รัฐแอริโซนาได้ลงชื่อสมัครใช้ Registry การป้องกันโรคอัลไซเมอร์เนื่องจากยายของเธอป่วยเป็นโรค เธอสนับสนุนให้แม่ของเธอเข้าร่วมด้วยและพวกเขาก็ได้รับเลือกให้เข้าร่วมการทดลองเดียวกันนี้: “เราไปที่ Mayo Clinic ในท้องถิ่นสำหรับวันนี้และมีการวาดเลือดและการทดสอบความรู้ความเข้าใจบางอย่าง.

ทุกสองปีที่เรากลับไปและเราหวังว่าจะได้อยู่ด้วยกัน ลูกชายของฉันเป็น 2 คนและฉันหวังว่าคนรุ่นอนาคตจะไม่ต้องกังวลกับโรคนี้ “

เริ่มปฏิบัติ: เข้าร่วมการป้องกันอัลไซเมอร์ – พวกเขาจะส่งอีเมลพร้อมรายการการศึกษาด้านการป้องกันที่อาจเหมาะสมสำหรับคุณหรือค้นหาสมาคมผู้ป่วยอัลไซเมอร์ TrialMatch การอาสาสมัครเพื่อทดลองใช้สามารถทำอะไรได้บ้างจากการกรอกแบบสำรวจออนไลน์เพื่อไปยังไซต์การศึกษา กุญแจสำคัญ: คุณเลือกว่าคุณต้องการเป็นอย่างไร.

เป็นผู้สนับสนุน.

ภาพ

Getty Images

สิ่งสำคัญคือต้องแจ้งให้ฝ่ายนิติบัญญัติทราบว่าคุณสนใจและคุณไม่จำเป็นต้องมีประสบการณ์ทางการเมืองในการล็อบบี้อย่างสำเร็จ ในความเป็นจริงพวกเขากำลังฟังอยู่แล้ว: บิลเรียกว่า CHANGE Act (มุ่งเน้นไปที่ความต้องการของผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ที่มีมูลค่าสูงเพื่อให้ได้) ซึ่งได้รับการออกแบบมาเพื่อต่อสู้กับโรคต่างๆในหลายด้าน: การขจัดอุปสรรค การรักษาที่มีศักยภาพบางอย่างที่สนับสนุนวิธีการใหม่ที่ช่วยในการดูแลและช่วยให้ผู้คนเข้าถึงการประเมินผลและการวินิจฉัยอย่างทันท่วงที.

Changemaker: แม่แล้วสำหรับพ่อของเธอที่มีภาวะสมองเสื่อมหลอดเลือดเช่นเดียวกับสามีของเธอที่มีภาวะสมองเสื่อมต้นเริ่มต้นของเธอ “ฉันไม่ต้องการให้ครอบครัวอื่นทำในสิ่งที่เราทำ” เธอกล่าว.

วันหนึ่งเกือบทศวรรษที่ผ่านมาในขณะที่เธอกำลังขับรถก็ตีเธอ – ถ้าเรามีการระดมทุนมะเร็งเต้านมตระหนักถึงการระดมทุนทำไมไม่เป็นโรคอัลไซเม? ดังนั้นเธอจึงเขียนถึงประธานาธิบดีที่มีชีวิตและผู้หญิงคนแรก “และคนดังทุกคนที่ฉันคิดได้” เธอกล่าว “ฉันเขียนจดหมายถึงสมาชิกสภาคองเกรสทุกสามหรือสี่ครั้ง” รวมทั้งองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคอัลไซเมอร์ทุกคนที่เธอสามารถหาได้.

ในที่สุดเธอก็ค้นพบ Kathy Siggins ซึ่งเป็นผู้สนับสนุนแสตมป์ พวกเขาเข้าร่วมกองกำลังและเก็บไว้อย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยและตราประทับของ Alzheimer ด้วยเงินที่ได้จากการวิจัยได้เปิดตัวเมื่อเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้ว “เราเป็นคนปกติ แต่เราได้รับผลกระทบและหลงใหลในการวิ่งเต้นเพื่อทำให้บางสิ่งบางอย่างเกิดขึ้น” เธอกล่าว.

เริ่มปฏิบัติ: เขียนถึงสมาชิกวุฒิสภาและผู้แทนของคุณและกระตุ้นให้พวกเขาสนับสนุนพระราชบัญญัติ CHANGE “เมื่อฉันพูดกับสมาชิกสภาคองเกรสและพนักงานของพวกเขาคุณมักจะได้ยินพวกเขาหมายถึงองค์ประกอบที่เรียกหรือเขียนว่า Lesser กล่าวว่า “นำไปสู่เรื่องราวของคุณ – คุณเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดถ้าคุณนำประสบการณ์ส่วนตัวมาสู่สถานการณ์”

นอกจากนี้โปรดดู Actionist Toolkit ซึ่งเป็นคู่มือในการพบปะกับฝ่ายนิติบัญญัติการเก็บรวบรวมจดหมายสนับสนุนและอื่น ๆ อีกมากมาย.