Tibetanska vårdgivare gav min pappasfred – vårdgivare från invandrarföräldernes hemland

bild

Jag tycker att det bästa sättet att beskriva min far är som en berättare. Min syster och jag älskade att sitta vid vårt köksbord Laurel, MD, lyssna på hans berättelser om att växa upp i Punjab, Indien. Han satte sig i stolen med en tallrik frukt framför sig och sa: “Låt mig berätta en historia.”

En av våra favoriter var en berättelse om att han hoppade över skolan som en ung pojke för att spela marmor med de äldre barnen. När hans pappa fick reda på frågade han pojkarna att bära min pappa genom gatorna i byn till sitt hem som ett sätt att genera honom och kalla ut hans dåliga beteende. Efter det ögonblicket berättade min far oss, han hoppade aldrig över skolan igen.

bild

Courtesy Priya Soni

Han berättade alltid sina historier med glädje och humor, men också med en lektion. Hoppskolans historia var ironisk eftersom min pappa var den svåraste arbetande personen jag någonsin har träffat. Hans arbetsetik och flitighet var otroligt. Min far berättade att när han studerade i Indien för sina examina för att få ett stipendium för att komma till USA för sin doktor, skulle han skriva vetenskapliga formler på alla fyra väggarna i sitt rum. Han skulle gå och lägga sig och tänka på det. Det var den typ av kör han hade genom sin karriär som en kriminaltekniker

EN NY FRAMTID FÖR FRAMTIDEN

När han var 63, ungefär ett och ett halvt år innan han planerade att gå i pension och åka på resa med min mamma klagade min far om styvhet i benen. Läkarna trodde att han kunde ha flera systematrofi eller annan neurodegenerativ sjukdom, men varje test kom tillbaka oavsiktligt, negativt eller normalt. Det var så frustrerande att inte få diagnosen. Alla läkare kunde berätta för oss var det lite efter en gång, min pappa skulle troligen förlora sin rörlighet, hans förmåga att tala och så småningom hans liv.

bild
Soni familjen.
Courtesy Priya Soni

Strax efter att han blev sjuk, flyttade mina föräldrar från Baltimore-området till Oregon, där min syster bodde. Jag bodde i Los Angeles och skulle resa till deras hus på vissa helger för att hjälpa till. När min fars villkor minskade under åren började vi anpassa sig till ett nytt sätt att vara en familj. Vår dynamik skiftades på ett stort sätt. Min far brukade vara den person vi gick till för hjälp med pengar, skatter, alla sorters saker. När han blev sjuk splittrade min mamma, syster och jag upp dessa uppgifter.

När min fars villkor minskade under åren började vi anpassa sig till ett nytt sätt att vara en familj.

Vi började förstå varandras färdighetssätt. Vi fick också denna erfarenhet att forma oss. Min mamma började skriva sina memoarer som inspirerade min far att skriva sin livshistoria. Jag bestämde mig för att få en magisterexamen i handikappstudier så att jag kunde förstå lite av vad min far kanske har upplevt. Min syster medgav denna erfarenhet att forma linsen genom vilken hon tittade på världen. Kort sagt, min far och hans omständigheter stärkte sin förmåga att överge till mysteriet i livet.

Emotionellt var erfarenheten mycket isolerande, särskilt för min syster och mig. Vi var i våra 20-tal då och vi visste inte många människor vars föräldrar var sjuka. Dessutom kunde vi se på sociala medier andra familjer som firar milstolpar som vi inte kunde.

bild

Cederic Angeles

ACCEPTING THE UNKNOWN

Min far hade sina frustrationsmoment och kände sig fast i sin egen kropp, men han fick till slut en acceptansplats om hans tillstånd. Jag trodde, om han kan acceptera det, kan jag också. Vid en viss tid insåg jag att jag måste komma till en plats att säga okej, det här är mitt liv och jag kan leva med mysteriet om att inte veta vad som ska hända nästa.

Även när min far förlorade förmågan att tala, skulle han dela sina tankar och berättelser genom att skriva ut dem. Vi fick honom en app för hans iPad som skulle läsa hans ord högt. Vi fick alltid en chuckle ut av det för att rösten var en brittisk man eller en kvinna – det var aldrig en man med en indisk accent. Men när vi slutade skratta kunde vi höra visdom i vad han delade med oss. Han berättade om hans rädsla för död eller en ny förståelse av förlåtelse. Han sa alltid: “Min förmåga att prata och förmåga att gå kan ha blivit borttagen, men min andlighet kom tillbaka till mig.” Han arbetade med en känsla av tacksamhet med vad han kunde lära sig genom sin sjukdom.

Min far fick så småningom en acceptansplats om hans tillstånd. Jag trodde, om han kan acceptera det, kan jag också.

bild
Phuntsok Lhasawa, en av Priya Sonis farvårdare.
Courtesy Priya Soni

Pappa beslutade tidigt att han ville bo hemma under sin sjukdom. Han kom från generationer av familjer som bodde tillsammans och från att bevittna den yngre som tog hand om de äldste. Min mamma, syster och jag hjälpte hand om honom under den mesta av hans sjukdom, men under de senaste två eller tre åren av hans liv anställde vi en tibetansk man och kvinna som vårdgivare. Min far var en otroligt privat person, men de fick honom att känna sig hemma. De serverade honom indisk mat och en av dem talade hindi, ett språk som min far växte upp och talade. Kvinnan kallade till och med honom bhaiya, vilket betyder bror. Det var en riktigt vacker upplevelse att titta på dem som bryr sig om min far och att se hur min far fick den vården från dem. Efter att ha dött, välsignade en vårdgivare sin kropp med en tibetansk bön.

HJÄLPA ANDRA

Efter min fars död den 21 januari 2015 skapade jag The Caregiving Effect, en onlineplattform för att människor ska ställa frågor om caregiving och att dela sina historier. Som certifierad vårdkonsulent tränar jag människor som för närvarande är i krångel för att ta hand om en familjemedlem. Jag guidar dem genom sin sorg eller svarar på praktiska frågor om bästa praxis. Båda erfarenheterna kan vara mycket katartiska. Dessutom är en av de viktigaste delarna av mitt uppdrag att hjälpa tidigare vårdgivare att bli mentorer till dem som går på väg att caregiving.

Det finns över 40 miljoner familjeomsorgare i detta land. Och ändå kan det känna sig som en väldigt ensam, tyst upplevelse. Det kan också vara en mycket privat, av kulturella eller andra skäl. När jag hjälpte min far genom sin sjukdom i 12 år, fick jag en bred känsla av omsorg. Jag vill dela den kunskapen så att människor kan hitta tröst och fortsätta att dela sina berättelser, som min far delade hans.

Läs mer på priyasoni.net.

Loading...