bild

Heder av Lori Morelli

Jag insåg först att min mamma inte bor ensam när jag besökte henne i Florida för några år sedan. Jag kom fram till hennes hus och knackade på dörren, men hon svarade inte för att hon sov på soffan på mitten av dagen. När hon äntligen släppte mig in, hennes tal var uppslukt och jag kunde säga att hon hade överdriven sig själv. Det fanns knappt någon mat i kylskåpet och en skål med moldig pasta var i mikrovågsugnen. Medan jag var där glömde hon upprepade gånger om mat i mikrovågsugnen och kunde inte komma ihåg om hon hade tagit medicinen. Hon skulle ibland ta flera av samma piller på en dag. Det var detsamma med kaffe-hon hällde sig en kopp som inte insåg att hon bara hade avslutat en och sedan hoppades upp på koffein hela dagen. Över telefonen kunde hon övertyga mig om att hon var bra, men när jag var med henne, speciellt vid det besöket, kunde jag säga att hon inte var okej.

bild

Lori mamma, före hennes Alzheimers diagnos.
Heder av Lori Morelli

Hon diagnostiserades med Alzheimers sjukdom år 2011, men hennes demens blev klart värre innan det. Under hösten 2012 bestämde min man och jag att hon behövde flytta in med oss ​​i New York. Det verkade som den perfekta lösningen eftersom vi hade en övervåning i vårt hem så att hon kunde få hennes integritet men vi kunde fortfarande hålla ett öga på henne. Hon kom att leva med oss ​​i oktober samma år, men inom några månader insåg vi att vi behövde mer stöd för att hålla henne säker.

Jag kunde inte kolla min mamma 24/7 och när hon var ensam skulle hon komma in i bilen och köra runt i grannskapet. Hon var starkvilja, och när jag berättade för henne att hon inte skulle köra skulle hon inte ta nej till ett svar. Hon skulle bölja på mig när jag försökte ta hennes nycklar. En dag när jag trodde att hon var på övervåningen såg jag henne sitta i bilen om att rida ut ur uppfarten. I tider som dessa lärde jag mig distrahera henne istället för att erbjuda förklaringar till varför hon inte kunde göra någonting. För henne skulle choklad, dans och djur alltid fungera underverk. Så den här gången sprang jag ut med choklad och berättade för henne att vi kunde gå ut senare men titta på vad jag hade för henne!

“Det var en inlärningskurva med allt detta. Förstått att det var rätt av min mamma menade att säkerheten framför allt förändrade allt.”

När saker blev riktigt dåliga var min första instinkt att anställa en live-in aide, men jag hade inte råd med 24-timmarsvård eftersom min mamma inte hade långsiktig sjukförsäkring och kvalificerade sig inte för Medicaid. Mitt enda alternativ var att anställa privata assistenter som hänvisas av lokala byråer, men de arbetar vanligtvis med seniorer som är immobile. Min mamma hade alltid mycket energi och var van vid dagliga milstolpar och hon ville gå ut ensam, så hon skulle kämpa med dem varje dag. Vändpunkten kom när jag hörde en äldre advokat och lärde mig att även när min mammas medel löpte ut, skulle Medicaid aldrig betala för 24-timmarsvård hemma som jag trodde.

Vid den tiden visste jag att jag behövde överväga att flytta henne till en assisterad levande anläggning. Mamma hade tillräckligt med besparingar för att täcka kostnaden, och en familjemedlem hade en bra upplevelse när han flyttade sin mamma till ett seniorhem i New Jersey. Men andra vänner berättade för oss att de aldrig skulle sätta sina släktingar i någon annans vård. Så om jag tänkte flytta ut henne, menade det att jag inte älskade min mamma så mycket som de gjorde? Eller att jag inte gjorde allt jag kunde för att hålla henne hemma med mig? Men jag var tvungen att skilja mina känslor från situationen. Mamma var inte säker eller glad att bo hos oss.

I april 2013 besökte jag en assisterad levande anläggning i New Jersey, fortfarande osäker på vad jag ville göra. Jag var oroad över att de inte skulle acceptera henne eftersom hon ibland kunde vara antagonistisk. Jag hoppades bara att min mamma skulle vara på sitt bästa beteende när hon gick till sin intervju. Lyckligtvis fanns en hund där, och min mamma älskar hundar, så personalen fick se hennes söta sida. Jag var ärlig om hennes normala beteende, men de försäkrade mig om att hon skulle vara OK. Mamma svarade sina frågor så mycket som möjligt. De lät oss stanna till lunch och sedan hade de levande musik efteråt – alla hennes favorit saker! Hon älskade det där och när de berättade för henne att hon kunde hjälpa till att ta hand om hunden var hon upphetsad. Jag bestämde mig för att prova.

Dagen innan vi flyttade in henne talade jag till min mamma om det men jag kunde säga att hon inte förstod verkligen att hon skulle bo där. Hon var tyst på 45 minuters bilresa över. Min mage var i knutar hela vägen men jag höll på att peka ut det vackra landskapet och hur underbart det skulle vara för henne att bo på en sådan charmig plats. Jag höll påminna mamma om hunden, dansen och veranda hon kunde sitta på. Jag behöll allt positivt trots att en stor del av mig var orolig att det inte skulle fungera. Min syster träffade oss där och jag tror att det hjälpte henne att känna sig säker på att båda hennes döttrar litade på den här platsen, så hon borde också.

“Leaving henne kände som första gången jag släppte mina söner på Pre-K.”

När det var dags att lämna, kände jag mig orolig för att hon skulle glömma att hon skulle stanna där och försöka vandra av. Men personalen hade gett henne ett armband som skulle avstänga ett larm om hon gick ut genom dörren. Ändå var jag orolig att efter allt den här tiden att titta på henne och hålla henne säker skulle jag bara lämna. Mina två söner är nu 26 och 24, men jag minns fortfarande hur det kände mig när jag lämnade dem på Pre-K för första gången. Det kände mig som om jag lämnade min pocketbook någonstans och visste inte vad jag skulle göra. Jag lämnade mina barn med främlingar. Att lämna min mamma på den assisterade levnadsanläggningen kände på samma sätt. Jag var fortfarande inte säker på att jag gjorde det rätta och på den där ritten hem utan min mamma och gissade mig själv, jag bröt ner. På ett sätt var det en lättnad att hon skulle få den hjälp hon behövde, men jag kände mig så skyldig att jag behövde andra att ta hand om henne. Anläggningen har en regel att jag inte får komma tillbaka en vecka så min mamma kan anpassa sig till sitt nya hem och band med dem, men de gjorde ett bra jobb att ringa mig varje dag. De skulle säga att hon sov gott och dansade i gruppprogram, och att de verkligen tyckte om henne.

bild

Lori mamma med en av Lori söner.
Heder av Lori Morelli

Nästa vecka besökte jag henne och var lättad att se att hon kände henne långt runt på platsen mycket bra. Min mamma och hunden var bästa vänner, och hon älskade dansen och personalen. De tyckte också om henne. Hon var aktiv och mycket verbal, och berättade ofta för henne hennes tuffa Brooklyn-berättelser som de älskade. Men inte allt var perfekt. Hon skulle ibland kalla min syster och jag och kräva att vi kommer hämta henne. Hon spenderade ungefär ett år på anläggningen och jag hade kommit för att inse att dessa humörsvängningar och paranoia var en del av hennes sjukdom. Hennes samtal var mer ett resultat av demens än att hon faktiskt hatar var hon var. Så, istället för att reagera och förklara varför hon behövde vård, skulle jag berätta för henne att hon inte skulle oroa sig. Hon skulle uttrycka en stor lättnad att jag lyssnade på henne och försäkrade henne om att sakerna skulle vara bra. Det var en inlärningskurva med allt detta. Inse att att göra rätt av min mamma menade att säkerheten framför allt förändrade allt. Det innebar att separera mina känslor och inte få mina känslor sårade när hon skrek eller förbannade mig eller inte kände mig dålig när hon krävde att hon skulle gå hem eftersom hon sa att hon kunde leva ensam.

Mina vänner var inget annat än stödjande. De förstod varför jag gjorde vad jag gjorde – de visste mamma och hur svåra saker blev. Vissa frågade ens vad som tog mig så länge. De som sa att de aldrig skulle sätta sina släktingar i en anläggning, levde inte med mig. Jag tackar gud för min man, för utan han kunde jag inte ha gjort det här. Det var mycket arbete att få henne att bo hos oss och flytta henne in i anläggningen, men han gjorde allt för att hjälpa henne.

Under det närmaste året blev min mamma Alzheimers gradvis värre – hon började agera mer krigslöst och våldsam mot personalen – och den assisterade levande anläggningen kunde inte längre ge henne den vård hon behövde. I november 2014 flyttade jag henne till Cobble Hill Health Center i Brooklyn, som är mer utrustad för att hantera hennes behov. Jag kände samma skuld och frustration att hon skulle lämna henne någonstans nytt helt igen. Men jag träffade doktorn på personal där och kände mig bättre med en gång. Nu är min mamma 78 årig och glad. Personalen och läkare förstår hennes sjukdom och de gillar hennes sassy personlighet. Jag är tacksam för dem för deras kompetens och för att behandla henne (och jag) som familj. Jag är glad att säga att jag inte känner mig skyldig längre. Jag gjorde det bästa jag kunde, jag följde hennes önskningar genom att hitta en säker plats för henne varje steg på vägen. Jag vet att det som är bra för mig är inte alltid det som är bra för någon annan, men jag är i fred med mina beslut trots att de var grova för att göra.