obraz

David Land

Predstavte si, že ste sa rozhovorom o svojej práci AIDS aktivista a reportér sa vás spýta, koľko mužov ste spali. Alebo sa priznať priateľovi, že ste boli diagnostikovaný s rakovinou pľúc, len aby ste sa stretli s obviňujúcou otázkou: “Koľko balení denne fajčíte?” Alebo sa snažte porozumieť rodinnému príslušníkovi, že máte bipolárnu poruchu, len aby ste povedali: “To nie je skutočná choroba.”

Hoci sa pri liečení stavov, ako je AIDS, rakovina pľúc a bipolárna porucha urobili veľké kroky, ľudia, ktorí s nimi žijú, čelia inej prekážke: stigma.

Po celé roky sa sociológovia, ako napríklad Gregory Herek, PhD, profesor psychológie na Kalifornskej univerzite Davis, snažili rozlíšiť, prečo sa zdá, že niektoré podmienky nesú “známky zneužitia”. Ich záver: Kedykoľvek existuje rozšírené vnímanie toho, že niečo sa dá pripísať osobnej slabosti alebo zlému životnému štýlu alebo morálnemu rozhodnutiu, táto choroba bude stigmatizovaná.

Napríklad alkoholizmus. Hoci veda dokazuje, že z nej môžete mať dedičnú predispozíciu a že úloha chémie mozgu zohráva úlohu, mnohí ľudia veria, že alkoholici jednoducho chýbajú vôľu vôle alebo dobrej morálke. V dôsledku toho alkoholici zriedkavo dostávajú rovnakú úroveň empatie a podpory, ako sú ľudia trpiaci srdcovým ochorením. Tí s duševnými chorobami čelia podobným problémom. V skutočnosti približne 1 z 5 ľudí, ktoré skúmali Národná aliancia proti duševným chorobám (NAMI) a Národná depresívna a mani-depresívna asociácia, veria, že ľudia s bipolárnou poruchou môžu kontrolovať svoju chorobu bez liečby, ak naozaj chcú.

Pokiaľ ide o AIDS, stigma je priamo viazaná na skutočnosť, že HIV (vírus, ktorý spôsobuje AIDS) sa najčastejšie šíri prostredníctvom sexuálneho kontaktu alebo užívania intravenóznych liekov. Nesprávna informácia zohráva obrovskú úlohu: v prieskume Kaiser Family Foundation 37 percent respondentov myslelo, že HIV môže byť šírený cez bozkávanie, 22 percent verí, že by sa mohlo šíriť prostredníctvom zdieľania pohára a 16 percent uviedlo, že by to mohlo byť šírite sa dotýkaním toalety – žiadne z nich nie je pravdivé.

Dokonca aj rakovina nesie stigma – najmä rakovinu pľúc. Hoci fajčenie zvyšuje vaše riziko, 1 z 5 žien, ktoré ho vyvíjajú, nikdy nefajčilo. Napriek tomu sa asi 60 percent ľudí domnieva, že pacienti s rakovinou pľúc sú aspoň čiastočne vinní za ich diagnózu, podľa prieskumu Lung Cancer Alliance s takmer 1 500 osobami.

Najhoršou časťou stigmy je, že pacienti často internalizujú pocity hanby. “Je to začarovaný cyklus,” vysvetľuje Bob Carolla, JD, riaditeľ pre vzťahy s médiami pre NAMI, ktorý žije s bipolárnou poruchou. “Ľudia počujú nesprávne predstavy a začnú im veriť.” V dôsledku toho sa cítia izolovaní, čo im môže zabrániť v hľadaní pomoci, hovorí Carolla.

Našťastie môžete pomôcť stigmám pominúť. Pre začiatočníkov, chyťte sa, keď sa chystáte urobiť radikálny úsudok. “Opýtajte sa sami seba:” Som si istý, že táto informácia je 100% presná? “Hovorí Janine Gauthier, PhD, klinický psychológ, ktorý študuje emocionálne aspekty ochorenia v Rush University Medical Center v Chicagu. Nebezpečenstvo šírenia dezinformácie. Zastavte seba a naučte sa fakty z dôveryhodných zdrojov (napríklad webové stránky ako mayoclinic.com a nih.gov, ktoré prevádzkujú veľké hlavné zdravotnícke skupiny). Dávajte tiež pozor na váš jazyk: Vyhnite sa slová ako všetko alebo každý že jednorázové osoby s ochorením do jednej kategórie, rovnako ako tie, ktoré naznačujú, že ochorenie je spôsobené osobnou slabosťou (napríklad povedať, že je to jej porucha že sa chorá alebo sa odvoláva na niekoho s duševnou chorobou bláznivý).

Toto úsilie naozaj môže mať vplyv – rovnako ako ochota pacientov zdieľať svoje príbehy. Nie príliš dávno, slová rakovina prsníka boli považované za nepopierateľné. Keď sa v 70-tych rokoch začali rozprávať o svojich chorobách, ako sú Betty Ford, ženy, ktoré začali hľadať lepšiu liečbu a čestnosť.

Otváranie pomáha vzdelávať ostatných a čím viac ľudí vie o chorobe a vidieť ľudí v ich životoch, ktorým čelí, tým menej pravdepodobne ich stigmatizujú. “Keď poznáte niečí príbeh, je oveľa ťažšie robiť negatívne zovšeobecnenia,” hovorí Dr. Herek. Preto sme požiadali tieto ženy, aby zdieľali svoje osobné údaje o živote s bipolárnou poruchou, AIDS a rakovinou pľúc. Všetci sa zdvihli nad stigmatizmus, mylné predstavy a predsudky a možno najdôležitejšie zo všetkého, že nie sú tak odlišné od vás a mňa.


“Som chytrý, som rovný a mám AIDS.”
Rae Lewis-Thornton, 49, Chicago, Illinois

obraz

Keď som začal užívať AZT, liek používaný na liečbu HIV a oneskorenie nástupu plnohodnotného AIDS, zvykol som odlepiť nálepku z fľaše a vypláchnuť toaletu. Nechcel som, aby nikto vedel, že užívam “liek proti AIDS”.

Väčšina ľudí si myslí, že každý s AIDS je promiskuitný, homosexuálny, užívateľ drog, nevzdelaný alebo všetko vyššie uvedené. Mýlia sa. Nikdy som neurobil drogy a nikdy som nespal s nikým v prvý deň.

Bol som diagnostikovaný s HIV, keď mi bolo 23 rokov a pracujem vo Washingtone, DC, ako politický stratég. Mám infikované počas toho, čo som si myslel, že je monogamný heterosexuálny vzťah. V skutočnosti som netušila, že som bol chorý, kým som daroval krv a Červený kríž ma informoval o mojom stave HIV.

Počas prvých siedmich rokov som povedal len päť ľudí – a prisahal som im, že budú tajne. Keď som sa zhoršil a začal strácať váhu, dovolil som ľuďom predpokladať, že som veľa pracovali. Ale udržanie môjho stavu tajomstvom bolo izolovanie a dostal som veľmi depresívne, takže som konečne povedal niekoľkým ľuďom. Čoskoro potom ma požiadala učiteľka na strednej škole v Chicagu, aby som hovorila so svojimi študentmi. Neochotne som, ale tak dobre som začal hovoriť s inými miestnymi skupinami. V roku 1994 redaktorka esencie časopis ma počul rozprávať a vložil ma na obálku. Niektorým malým spôsobom som zmenil tvár AIDS pre černošské ženy.

Nechcem ľutovať, že by som hovoril na chvíľu, ale priznávam, že verejnosť môže byť ohromujúca. Počas rozhovoru pre miestnu televíznu stanicu na Floride sa reportér pýtal, koľko mužov som spal. Povedala som jej: “Nezáleží na tom, všetko, čo potrebujete, je jedno.” A to je pravda.

Rád by som si myslel, že sa veci veľmi zmenili od prvej diagnózy, ale niekedy pochybujem. Pred niekoľkými rokmi som hovoril so skupinou študentov v Arkansase a ja som sa dostal k dievčenskej ruke, aby som preukázal, že pretože nemala žiadne otvorené rany, bola úplne bezpečná. Ale keď som sa natáhla, odvrátila ju rukou.

Ľudia sa ma často pýtajú, ako môj stav – a stigma, ktoré sú k nemu priradené – ovplyvnili môj milostný život. Robím to, ale bolo to ťažké. Jeden človek vždy chcel jesť večera buď v mojom dome, alebo v jeho dome, a vždy mal ospravedlnenie, prečo sme nemohli ísť do reštaurácie. Iný ma vždy predstavoval ako jeho priateľ namiesto jeho priateľka. Pred niekoľkými rokmi som sa rozhodol, že ak by nebol ochotný byť so mnou verejne, nemohol by byť so mnou v súkromí.

Dnes už nepracujem v politike. Pretože som imunitne kompromitovaný, vždy som bojoval s únavou alebo s nejakou infekciou, ako je zápal pľúc. Odvtedy som spustil rad náramkov na uvedomenie si informácií o HIV / AIDS a získal som moju božskú hodnosť. Som na to veľmi pyšný; Verím, že Boh mi dal jedinečný dar, aby som hovoril o mojej chorobe. Rozprávam rozhovory po celej krajine, v ktorých som veľmi citlivý na moje skúsenosti s AIDS, a často dostávam listy od ľudí, ktorí mi poďakovali, že zdieľam svoj príbeh.

Najpamätnejšími sú listy, ktoré prídu o niekoľko rokov neskôr a hovoria veci ako: “Keby som nepočula, že by ste hovorili, keď som mal 16 rokov, začal by som mať sex potom, ale čakal som, kým nebudem 21.” Vedieť, že by som mohol pomôcť zmeniť myseľ a správanie, je dôvod, prečo to stále robím.

AIDS a HIV, vírus, ktorý spôsobuje AIDS, bol kedysi považovaný za niečo, čo primárne postihlo gayov. Dnes ženy predstavujú viac ako 1 zo 4 nových diagnóz a úmrtí na HIV / AIDS v tejto krajine. Približne 71 percent žien diagnostikovaných s AIDS v USA v roku 2005 (posledný rok, za ktorý sú k dispozícii podrobné údaje o ženách) postihlo chorobu prostredníctvom heterosexuálneho sexu. Afroamerické ženy majú 18-násobok vyššej pravdepodobnosti, že sa nakazia HIV, než ženy z kaukazu, tvrdí amfAR, Nadácia pre výskum AIDS. Slávne tváre s AIDS patria športové hviezdy Magic Johnson a Greg Louganis a 80. supermodelka Gia Carangi. Zoznámte sa s faktami na TheBody.com, AMFAR.org a WomensHealth.gov/HIV.


“Mám rakovinu pľúc a nikdy som nefajčil v mojom živote.”
Kathleen Skambis, 53, Orlando, Florida

obraz

Získanie rakoviny pľúc je dosť šokujúce, ale všetci sa snažia zistiť, čo ste urobili “zle”, je takmer tak zlé. Keď mi bolo v roku 1999 diagnostikované, všetci chceli vedieť, či som fajčiar. Dokonca aj v nemocnici sa ma jedna z mojich sestier spýtala: “Takže, koľko obalov denne fajčilo?” Chcela som povedať: “Robíš si so mnou srandu ?!” Nikto si nezaslúži rakovinu. Ale ja som jej povedala pravdu: Nikdy som nefajčil.

Myslíte si, že by to problém dal, ale zriedka to robí. Spoločné pokračovanie je: “Naozaj?” Niekedy som zvedavý, či si ľudia myslia, že klamem. Ďalej ľudia chcú vedieť, či som bol vystavený pasívnemu dymu. No, vyrastal som v šesťdesiatych a sedemdesiatych rokoch. Moji rodičia nefajčili, ale cigarety boli všade.

Nikto nevie, prečo som dostal rakovinu, ale väčšina ľudí, ktorí majú rakovinu prsníka alebo hrubého čreva, nevie ani prečo ich dostali.

Bol som na svadobnej ceste, keď som prišiel s chrípkou, ktorá sa stala bronchitídou. Našťastie môj manžel trval na tom, že získam röntgenové vyšetrenie hrudníka. V pľúcach sa objavila podozrivá masa. Lekár zmienil rakovinu v priebehu, ale rýchlo to znižoval. Až keď som mal CT vyšetrenia na hrudi a hrdle (rovnako ako biopsie), zistili sme, že som mal rakovinu pľúc, rovnako ako (nesúvisiacu) rakovinu štítnej žľazy. Skončil som s viacerými operáciami a chemoterapiou.

Kedykoľvek hovorím o svojom príbehu, ľudia často hovoria, aké nespravodlivé to je, ako keby som bol nefajčiar, ktorý si “nezaslúžil”, aby som sa zle. Fajčiari a nefajčiarov sú v tejto lodi spolu. Mám blízkych priateľov, ktorí fajčia; pokúšali sa absolútne všetko prestať. Nie je to tak jednoduché.

Napriek slabej štatistike (iba približne polovica ľudí s diagnózou rakoviny pľúc v počiatočnom štádiu prežíva najmenej päť rokov), už viac ako desať rokov som bez rakoviny. Pokračujem v praxi a milujem jazdu, bicykel a cestovanie. Musím však povedať, že je ťažké vidieť všetky ružové stužky na rakovinu prsníka, zatiaľ čo rakovina pľúc je celkom neviditeľná. Je skvelé, že pacienti s rakovinou prsníka majú túto podporu; Prajem len pacientov s rakovinou pľúc.

Jedného dňa, pred niekoľkými rokmi, som vstúpil do Starbucks a videl som znamenie pre udalosť American Lung Association (ALA), “Lezenie výšky pre rakovinu pľúc.” Nakoniec, program na zvyšovanie povedomia a finančných prostriedkov! Ten deň som sa rozhodol dobrovoľne spolupracovať s ALA.

Odvtedy som sa dozvedel, že suma peňazí venovaná výskumu rakoviny pľúc je extrémne nízka v porovnaní s financovaním iných chorôb. Viem, že jednou z prekážok je to, že ľudia vinia fajčiarov za to, že ich priniesli na seba. To má veľmi malý zmysel. Napríklad srdcové ochorenia sú veľmi dobre financované, aj keď niektoré zvyky životného štýlu môžu zvýšiť riziko rozvoja. Zriedka si niekto myslí: “Prečo by som mal napísať šek? Mohli by len jesť menej cheeseburgerov.” Nie je správne obviňovať nikoho za žiadnu chorobu – bez ohľadu na to, čo to je.

Rakovina pľúc zabije viac ako 160 000 ľudí ročne. Rakovina prsníka v porovnaní s každým rokom zabíja približne 40 000 ľudí. Napriek tomu v roku 2009 bolo vynaložených približne 685 miliónov dolárov na výskum rakoviny prsníka a menej ako 300 miliónov dolárov na výskum rakoviny pľúc. Približne 85 až 90 percent rakoviny pľúc je spôsobené fajčením, ale 1 z 5 žien s rakovinou pľúc nikdy nefajčilo (je to 1 z 10 u mužov). Medzi ďalšie rizikové faktory patrí expozícia radónu alebo azbestu s rodinnou anamnézou ochorenia. Slávni ľudia, ktorí bojovali proti rakovine pľúc, patria Dana Reeveová a operná speváčka Beverly Sills. Viac informácií na LungUSA.org, LungCancerAlliance.org a Lungevity.org.


“Mám bipolárnu poruchu a nie, nie som blázon.”
Heidi Nordinová, 45, St. Paul, Minnesota

obraz

Pred niekoľkými rokmi, krátko po tom, čo mi bola diagnostikovaná bipolárna porucha, som sa rozprávala na Veľkonočnú oslavu, keď sa člen rodiny obrátil ku mne a povedal: “Viete, nemyslím si, že duševné ochorenie je skutočné. staráte sa o užívanie liekov. ”

Bol som taký smutný, že som sa práve otočil a odišiel. Nemohol som si pomôcť, ale zvedavím sa, či som sa dopustil chyby, keď som mu na prvom mieste povedal. Keď som bol prvý raz diagnostikovaný v roku 2000, nepovedal som nikomu za prvý rok, lebo som sa bál, že by o mňa mali menej. Keď som konečne povedala mojej rodine, pôvodne sa zdalo byť vnímavý.

Vo väčšine prípadov je môj stav dobre kontrolovaný. Mám však niekoľko epizód každý rok a každý z nich môže trvať niekoľko mesiacov. (Liečba pomáha, ale často musím meniť dávky a prejsť na iné.) Keď som silne depresívny, nechcem odísť z domu. Čítanie alebo dokonca vystupovanie z postele sa zdajú príliš veľké úsilie. Keď som v manickej fáze, stávam sa veľmi impulzívnym. Raz som si kúpil motocykel s hodnotou 8 000 USD, ktorý som nevedel ako jazdiť. Odvtedy som si vzal lekcie a milujem to, ale to bolo veľa peňazí, ktoré ste mohli minúť bez toho, aby ste na to skutočne premýšľali.

Vzhľadom na to, ako cítim, keď prežívam epizódu, nemôžem uveriť, že niektorí ľudia neprijímajú, že duševné ochorenie je skutočné. Okrem toho výskum ukazuje, že chemická nerovnováha v mozgu spôsobuje toto ochorenie. Nie je to niečo, čo prinesiete na seba; prečo by sa niekto rozhodol žiť alebo cítiť týmto spôsobom?

Napriek tomu som opatrný, o koho som veril. Keď som bol na ceste do reštaurácie so skupinou priateľov, prešli sme bezdomovcom. Jeden z nich povedal niečo ako: “Videli ste toho bláznivého chlapíka?” V mojej hlave som premýšľal o tom, ako táto osoba pravdepodobne trpí duševnou chorobou a potrebuje pomoc. Ale ak by som povedal niečo, pravdepodobne by som si myslela, že niečo so mnou nie je v poriadku.

Z podobných dôvodov som povedal veľmi málo spolupracovníkov o mojom stave. Väčšinu času to dokážem cez pracovný deň OK. Ak som naozaj depresívny, vezmem chorý deň, hoci raz som stratil týždeň práce, pretože som bol hospitalizovaný za samovražedné myšlienky. V minulosti som sa obával, že by som mohol stratiť svoju prácu, ak by sa viac ľudí dozvedelo o mojom stave, aj keď viem, že je to nelegálne. Obávam sa tiež, že kolegovia si myslia, že som menej kompetentný, ale uvedomil som si, že som sa už osvedčil. Bol som na svojej súčasnej práci (v IT oddelení pre veľkú spoločnosť) asi päť rokov a ja dohliadam na 10 ľudí.

Mnoho ľudí si myslí, že každý s duševnou chorobou je šupinatý alebo divný, ale pravdou je, že vo väčšine prípadov som rovnako ako všetci ostatní. Pracoval som od veku 18 rokov a pracujem veľmi tvrdo. Mám veľa priateľov a mám rád filmy, múzeá a hry Minnesota Twins.

Keďže som sa v roku 2005 zapojila do organizácie pre duševné zdravie NAMI, snažila som sa o svoju chorobu viac otvorenú. Pomáham s NAMIWalks (veľkým ročným fundraiserom) a zastupujem NAMI v Minnesotskej poradnej rade pre duševné zdravie. Ale najhoršia vec, akú som kedy urobil, bola diskusia na akcii NAMI. Nikdy predtým som nehovoril verejne a moje ruky sa triasli, keď som vstúpil na pódium. Pozrela som sa na dav asi 250 ľudí, ktorí na mňa zízali a skoro som zamrzol, ale zhlboka sa nadechla a len som sa do toho vrhla. Keď som začal hovoriť, cítil som sa trochu uvoľniť a keď som skončil, všetci tlieskali. Pomyslela som si, Mohol by som na to zvyknúť. 

Bipolárna porucha, nazývaná aj manická depresia, je duševná choroba, v ktorej ľudia zažívajú extrémne vysoké (mánie) a nízke (depresie). Môže to byť spôsobené kombináciou chémie mozgu, genetiky a prostredia (napríklad je to častejšie u ľudí, ktorí stratili rodičov v mladom veku). Nájdenie správnej liečby – zvyčajne kombinácie liekov a talk terapie – môže byť ťažké, ale umožňuje ľuďom s poruchou viesť produktívny život. Medzi dobre známe osobnosti, ktoré majú bipolárnu poruchu, patria Jane Pauleyová, Richard Dreyfuss a Carrie Fisher. Viac informácií na NAMI.org, NIMH.NIH.gov a DBSAlliance.org.


Joan Raymond je spisovateľ na voľnej nohe, ktorý napísal pre Newsweek a MSNBC.com.