sliko

Vljudnost Susan Bianchi

26 let, pet mesecev in en dan sem bil primarni skrbnik za mojega sina Matthewja, ki se je rodil s pomanjkljivostmi v možganih. Nikoli ni deloval nad nivojem malega otroka – bil je neverbalen, ni mogel hoditi dobro in potreboval pomoč pri jesti in pitju. Zdravniki so mi povedali, da je bila njegova duševna sposobnost zelo nizka, toda v času našega kratkega časa me je sin toliko naučil o sebi in svetu.

Kot novorojenček se je zdelo, da je Matthew videti normalno. Toda za 16 mesecev sem opazil, da je v svojem dnevnem varstvu padel precej več kot drugi otroci, zato mi je takratni mož Ed in jaz peljal k našemu pediateru. Da bi preizkusil ravnovesje Matthewove, se je zdravnik spustil na daleč konec hodnika v višini 15 metrov in poklical Matthew, da bi hodil proti njemu. Matthew je dvakrat padel. Zdravnik je predlagal, da načrtujem CAT skeniranje.

Ko so mi zdravniki povedali, kakšne so omejitve mojega sina, sem jokal. Naša prihodnost bi bila precej drugačna od tistega, kar sem si predstavljal na dan rojstva.

Eno noč kmalu po tem zdravnikovem obisku je imel Matthew zaseg, medtem ko ga je mama skrbno skrbela za sestanek. Ko sem prišel v nujno sobo eno uro pozneje, je še vedno zasegel.

Ko se je ustalil, so ga zdravniki prenesli v bližnjo bolnico. S sprednjega sedeža rešilnega avtomobila nisem bil prepričan, ali me je Matthew videl ali slišal, a sem začel peti nekaj hvalnic, ki sem mu redno pel pred spanjem. Na neki točki je Matthew na kratko ustavil dihanje. Ko ga je reševalna posadka dal skozi masko, sem še naprej petje. Rad bi mislil, da so ga pesmi ustregli.

Po zasegu je Matthew imel načrtovano skeniranje CAT, plus druge slike. Dokler so zdravniki pregledali svoje možganske podobe, so našli nekaj večjih nepravilnosti. Ko so mi zdravniki povedali, kakšne so omejitve mojega sina, sem jokal. Ne, da sem ljubil Matthewja manj, vendar bi se naša prihodnost precej razlikovala od tistega, kar sem si predstavljal na dan rojstva.

Susan with Matthew celebrate his 7th birthday

Susan in Matthew praznujeta svoj 7. rojstni dan
Vljudnost Susan Bianchi

Mnogi načini pa je bil Matthew tipičen otrok. Imel je panda medveda in vse vrste piškotkov. Užival je bil okoli otrok v njegovi starosti, prav tako pa je bil strašen flirt. Včasih bi terapevti imeli težave s tem, da bi se osredotočil, ker je vse, kar je hotel storiti, držal svoje roke in se igral s svojimi svetlo obarvanimi nohti. Ali bi bil Matej povsem moten, ko bi se dotaknil svojih ušesnih uhljev.

Ljubil je tudi jahanje. Ko je imel pet, je začel s terapevtskim jahanjem. Všeč mu je konjsko gibanje, gredo navzgor in navzdol, in zvoke, ki so jih naredili. Njegov učitelj je dejal, da je bil njegov smeh zvok terapevtskega jahanja. Vse, kar je vključevalo gibanje ali taktilno stimulacijo, je bilo zanj veselo.

Matthew riding at the Capital Area Therapeutic Riding Association

Matthew jahanje v združenju za terapevtsko jahanje glavnega mesta
Vljudnost Susan Bianchi

Hodil sem se z Matthewom, ko se je razvijal in zrasel, toliko sem se naučil. Za eno stvar, z dvigom Matthew me je veliko naučilo o zaupanju. Vsakič, ko smo šli dol po stopnicah z rokami, bi se z veseljem spustil v vesolje s svojo omejeno sposobnostjo uravnovešanja, verjemi mi, da mu ne bi padel.

Sedel sem z Matejem ravnanje padel listi, borovnice, živalski krekerji ali krzno njegovega polnjenega medveda, sem se naučil o lepoti in sprašujem skrito v vsakem predmetu. Ko smo enkrat na potovanju v Grand Canyon, sva z Matthewom opazovala, da se skupina kondorjev dvigne čez greben. Matthew je bil zapleten. Nato se je pojavila jata gavranov in začela rahlo zvokati pred nami, ki so ga poslali v smeh.

Moj sin me je tudi prepričal o radosti, ki obstaja v glasbi. Pogosto smo šli v našo lokalno skupnost gledališče v Hershey, PA. Skupaj smo videli Mala trgovina grozljivk, Kralj in jaz, V Woods Junior, in Najboljši božični dogodek. Matthew je ljubil ves ples, skakal in petje. Teden pred umorom Matthew, smo videli Fiddler na strehi.

Susan and Matthew Bianchi at the Grand Canyon

Susan in Matthew v Grand Canyonu
Vljudnost Susan Bianchi

Med cerkvijo smo se med seboj soočali in držali roke. Potem bi pela, ko smo se potegnili naprej in nazaj v prelaz. Od nedelje do nedelje je Matthew vedel, kdaj bo prišlo petje. Koliko mladoletnih fantov veste, kdo je navdušen plesati v hodnikih s svojimi materami v cerkvi? Naš pastor je celo mislil, da je zmagal na isti višini kot zbor.

V šoli, ker je imel Matthew pomočnik za polni delovni čas, je lahko obiskoval redne glasbene razrede, kot so srednji šoli in gimnazijski zbor. Ni mogel sodelovati, vendar je rad gledal. Drugi študentje so trdili, da je Matthew lahko povedal, če so naredili napako in bi se potegnili, ko bodo dobili prav. Skupaj so doživeli moč glasbe.

Z otrokom s posebnimi potrebami sem se veliko naučil o dostopnosti, kako raziskati stavbe, kopalnice, igrišča in parkirišča. Matthew je odšel, vendar se še vedno znajem oceniti na novih krajih, ki jih obiščem.

Zaradi Matveja sem tudi pridobila znanje o stvareh, kot je uporaba gastrostomske cevi, kako pomagati nekoga, ki ima napad, in kaj naj imenuje določene dele možganov. Včasih bi zdravniki ali zdravniki domnevali, da sem bila medicinska sestra, ker sem poznal njihov jezik. To pa ne izgine, ko oseba ugasne.

Matthew in 2011

Matthew v letu 2011
Vljudnost Susan Bianchi

Sedaj je bilo 4 leta in 11 mesecev, odkar je Matthew umrl. Pravkar smo prišli domov iz potovanja v Boston. Kar sledi, sem napisal dan svojega pogreba, v mojem rožnem dnevniku Paisley. Knjigo sem nosil v torbici že dolgo po smrti mojega sina. Še vedno ga želim obdržati tam, kjer vem, da lahko položim roke na to, ko ga želim prebrati.


Sreda, 1. avgust 2012

Po vročitvi v cerkvi so vdorji zaprli Matthew, tako da je njegova krsto najprej peljala po stopnicah. Jaz hodim za tem, da pevam “Ostani z mano.” Daj hvalnici vse, kar imam. To smo tudi peli ob koncu pogrebnega pogovora mojega očeta. Pestil sem ga Matvi večkrat v letih, ob postelji, v avtu, v čakalnicah, v ER, v rešilnih avtomobilih. Sledimo izhodu.

“Ko drugi pomočniki ne uspejo in udobje pobegneta, pomoč nemočnih, oh, pristanite z mano.”

Marilyn, moja sestra, in jaz stojim v petju, ki me drži, ko gredo ven in po stopnicah do sulca. Akustika sobe je dobra, opazim. Marilyn nekaj govori o tej hvalnici, ki jo vedno kliče. Odgovori, da pevam, namesto da jokam, kar je večinoma res.

“Skočite v bližino svojega živega malega dneva, zemeljske radosti se zatihotijo, njegove glave izginejo;”

Če se osredotočim na petje, solze obdržijo v zalivu, včasih pa nekaj drugega prevzame in glasba me poje. Vrsta pevca je visoka. Pogrebni direktor se vrne in pravi, da me lahko jasno slišijo zunaj. Izgleda kot navdušeni.

“Drži svoj križ pred mojimi zapirajočimi očmi, sije skozi mrak in me usmeri na nebo;”

Ko sem se predstavil, da sem se poslovil od Matijeva v cerkvi, se zavedam, da je prvič javno objavil, ko ni nosil plenic. Oblečen je v redne boksarske kratke hlače in normalno spodnje hlače, kot vsak drugi mladenič, ki je svoje starost zapustil domov. Ne za kolidž, ne za oborožene sile, da se ne poroči, ampak da grem v svoj pravi in ​​večni dom z Bogom, ki ga je pripeljal v bitje.

“Hudinski jutranji prelomi in begovi sence zemlje pobegnejo, v življenju, v smrti, o Gospod, pristanite z mano.”


Nisem več skrbnik mojega sina, vendar zaradi njega poskušam globlje skrbeti za druge. Seznanjen sem s talenti in potrebami invalidov. Po umoru Matthewja sem delal približno eno leto in pol na kratkoročnem zdravstvenem zavodu, ki je služil tudi ljudem, ki so imeli dvojno diagnozo razvojne zamude in težav z duševnim zdravjem.

Ko je bil Matthew mlad, sem počasi pomiril s stvarmi, ki jih moj sin ne bi nikoli naredil, uravnotežen s stvarmi, ki bi jih lahko storil.

Del mojega časa sem delal z dvema avtističnim mladeničem kot neposrednim negovalcem, delal podporne naloge, kot sem jih naredil za svojega sina. Skozi to izkušnjo sem spet spoznal, kakšen blagoslov je bil moj Matthew.

Ko je bil Matthew mlad, sem počasi pomiril s stvarmi, ki jih moj sin ne bi nikoli naredil, uravnotežen s stvarmi, ki bi jih lahko storil. Lahko se nasmehne; smejal se je; on bi se lahko dotaknil oči in dosegel svoj obraz; lahko je močno držal roke, da bi si pomagal vstati, ko je padel; lahko teče. Matthew je ljubil teči. Čeprav je veliko padel, je vstal in nadaljeval.

Matevino življenje je bilo darilo, ne tragedija. Vsak dan me življenje spominja na dotik sveta, peti s svetom, da bi dosegel svet, da bi vstal in še naprej tekel proti svetu in ne oddaljen od njega.